2026.08.28
横浜市難病情報メールマガジン（2026/8/27号）
====================☆★☆ 横浜市難病情報メールマガジン ☆★☆
「横浜市難病講演会・交流会などのお知らせ」
[配信日] 2026(令和8)年8月27日
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いつもご利用いただきありがとうございます。横浜市健康福祉局医療援助課難病対策担当です。
このメールマガジンは、横浜市などが実施する難病講演会・交流会等の最新情報をお知らせするため、(原則)毎月第2・4木曜に発行されています。
今回は9月から11月に開催または配信開始を予定している催しを中心にご紹介します。
対象となる方やご家族、支援者の皆さまの情報収集などにお役立てください。
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□ 今号の目次
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1) 横浜市の難病講演会・交流会
■【青葉・年7回】令和8年度「神経難病」交流会「青梨の会」
■【金沢・9/4～2/26】「IgA腎症を理解するために」講演会（YouTube配信）
■【港北・9/9】「膠原病」交流会
■【港北・9/16】「神経系難病」交流会
■【旭・9/18】「進行性核上性麻痺」講演会
■【磯子・9/29】「全身性アミロイドーシス」講演会
■【西・9/30～1/31】「炎症性腸疾患の治療と仕事の両立」講演会（YouTube配信）
■【神奈川・10/1】「強直性脊椎炎」講演会
■【栄・10/6】「免疫性血小板減少症」講演会
■【瀬谷・10/10、11/14】「炎症性腸疾患」講演会・交流会
■【港南・10/15】「一次性ネフローゼ症候群」講演会
■【南・10/19】「もやもや病」講演会
■【鶴見・10/23】「全身性硬化症（強皮症）」講演会
■【泉・11/18】「脊髄小脳変性症・多系統萎縮症」講演会
■【西・2/10～3/28】「重症筋無力症」講演会（YouTube配信）
2) その他の講演会・交流会
■【かながわ難病相談・支援センター・9/19】「全身性エリテマトーデス（SLE）」横浜市共催難病医療講演会（オンライン講演会・後日YouTube配信）
■【かながわ難病相談・支援センター・10/1～1/29】「人生会議ACP」相模原市共催難病医療講演会（YouTube配信）
■【かながわ難病相談・支援センター・10/23・10/29～1/18】「筋ジストロフィー」難病医療講演会（対面開催・後日YouTube配信）
3) その他の取組み
■【横浜市】人工呼吸器等要電源医療的ケア児・者等を対象とした災害時個別避難計画作成
4) 令和8年度10-3月期の難病講演会予定
★各催しの詳細は、それぞれ記載のお問い合わせ先へご連絡ください。
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1) 横浜市の難病講演会・交流会
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■【青葉・年7回】令和8年度「神経難病」交流会「青梨の会」
[内容] パーキンソン病（進行性核上性麻痺・大脳皮質基底核変性症含む）や脊髄小脳変性症、多系統萎縮症などの神経難病の患者さまやご家族を対象とした交流会です。
前半は講師による講話（体操、栄養、音楽療法、リハビリ等）、後半は自己紹介や交流・情報交換を行います。
[日時] 令和８年9月29日（火）、10月13日（火）、11月17日（火）、令和９年2月9日（火）、3月2日（火）
[時間] 14：00～15：30
[定員] 20名程度 参加無料 ※要予約
[開催形式] 集合形式
[場所] 青葉区役所 1階15・16番 (青葉区市ケ尾町31-4)
（東急田園都市線「市が尾」駅より徒歩約8分）
[地図] https://www.city.yokohama.lg.jp/aoba/madoguchi-shisetsu/kuyakusho/annai/access-parking.html
[受付・申込] 随時受付中。開催当日の12時までに電話にて受付。
[問合せ・申込先] 青葉福祉保健センター 高齢・障害支援課 難病担当保健師
TEL：045-978-2451
■【金沢・9/4～2/26】「IgA腎症を理解するために」講演会（YouTube配信）
[内容] IgA腎症の病気の基礎知識と日常生活の過ごし方について
[日時] 令和8年9月4日（金）～令和9年2月26日（金）
[講師] 済生会横浜市南部病院 腎臓高血圧内科部長 坂 早苗 先生
[開催形式] YouTube限定配信
[受付期間] 受付中、令和9年2月19日（金）まで受付
[申込方法] 下記URLから電子申請をしてください。
https://shinsei.city.yokohama.lg.jp/cu/141003/ea/residents/procedures/apply/40192868-1b40-44c5-9a56-5223d452c783/start
[その他] kz-nanbyo@city.yokohama.lg.jp からのメールを受信できるよう設定の上、お申込みください。
お申込みいただいた方へ令和8年9月4日（金）以降に参加者用URLをお送りします。
※限定配信となりますので、録画・録音、SNS等への掲載はお控えください。
[問合せ・申込先] 金沢区 高齢・障害支援課 担当：畠山・田宮
TEL：045-788‐7778 FAX：045-786‐8872
■【港北・9/9】「膠原病」交流会
[内容] 講座「感染予防について」・参加者同士の交流会
[日時] 9月9日（水）13:30～15:00
[講師] 看護師
[定員] 約15名 参加無料 ※要事前予約
[開催形式] 集合形式
[場所] 港北区役所 1階 予防接種室（港北区大豆戸町26-1）
(東急東横線「大倉山」駅下車 徒歩8分）
[地図]
https://www.city.yokohama.lg.jp/kohoku/madoguchi-shisetsu/kuyakusho/annai/access-parking.html
[受付期間] 受付中 ※市内在住者優先
[申込方法] 氏名、お立場、疾患名、お住まいの区、電話番号、質問事項を、下記申込先まで電話 またはFAXでお申込みください。
[申込締切] 9月7日（月）
[問合せ・申込先] 港北福祉保健センター 高齢・障害支援課 難病担当保健師
TEL：045-540-2321 FAX：045-540-2396
■【港北・9/16】「神経系難病」交流会
[内容] 講座「神経系難病の方のための日常生活動作について」・参加者同士の交流会
[日時] ９月16日（水）13:30～15:00（※要予約）
[講師] 作業療法士
[定員] 約15名 参加無料
[開催形式] 集合形式
[場所] 港北区役所 1階 予防接種室（港北区大豆戸町26-1）
(東急東横線「大倉山」駅下車 徒歩8分）
[地図]
https://www.city.yokohama.lg.jp/kohoku/madoguchi-shisetsu/kuyakusho/annai/access-parking.html
[受付期間] 受付中 ※市内在住者優先
[申込方法] 氏名、お立場、疾患名、お住まいの区、電話番号、質問事項を、下記申込先まで電話 またはFAXでお申込みください。
[申込締切] ９月14日（月）
[問合せ・申込先] 港北福祉保健センター 高齢・障害支援課 難病担当保健師
TEL：045-540-2321 FAX：045-540-2396
■【旭・9/18】「進行性核上性麻痺」講演会
[内容] リハビリ専門職（理学療法士・作業療法士）が、リハビリテーションや日常生活の工夫について実践を交えて講演します。講演後には交流会も行います。
[日時] 9月18日（金）14：00～16：00 （13：30～受付） ※要事前予約、先着順
[講師]
・社会福祉法人横浜市リハビリテーション事業団 横浜市総合リハビリテーションセンター 理学療法士 清水美紀氏
・社会福祉法人横浜市リハビリテーション事業団 横浜市総合リハビリテーションセンター 作業療法士 長井美奈子氏
[定員] 30名 参加無料
[開催形式] 集合形式
[場所] 旭区役所 新館２階 大会議室（旭区鶴ケ峰１－４－１２）
(相鉄線「鶴ケ峰」駅下車（出口：北口）徒歩7分)
[地図]
https://www.city.yokohama.lg.jp/asahi/madoguchi-shisetsu/kuyakusho/annai/access-parking.html
[受付期間] 8月12日(水) 9時から受付開始
[申込方法] 氏名、年齢、電話番号、住所を、下記申込先まで電話またはFAXでお申込みください。
[申込締切] 9月4日（金）
[問合せ・申込先] 旭福祉保健センター 高齢・障害支援課 担当：田中、萬
TEL：045-954-6128 FAX：045-955-2675
■【磯子・9/29】「全身性アミロイドーシス」講演会
[内容] 一部「病気の理解と最新の治療について」 二部「参加者で交流」
[日時] 9月29日（火）14:00～16:00（開場：13:30） ※要事前予約、先着順
[講師] 横浜市立大学附属病院 血液・リウマチ内科助教 髙橋 寛行 医師
[定員] 30名 参加無料
[開催形式] 集合形式
[場所] 磯子区役所 7階 会議室（磯子区磯子3-5-1）
京浜東北線「磯子」駅下車 徒歩5分
[地図] https://www.city.yokohama.lg.jp/isogo/madoguchi-shisetsu/kuyakusho/annai/access-parking.html
[受付期間] 8月24日(月) 9時から受付開始
[申込方法] 電子申請（下記URL）または電話、FAXにより氏名・電話番号・住所・参加人数を、下記の申込先までお申し込みください。
https://shinsei.city.yokohama.lg.jp/cu/141003/ea/residents/procedures/apply/cbcffe3e-8f93-46ed-a633-c7ca0154b2db/start
[申込締切] 定員になり次第、締め切ります。
[問合せ・申込] 磯子福祉保健センター高齢・障害支援課 担当：伊藤・天田
TEL：045-750-2417 FAX：045-750-2540
■【西・9/30～1/31】「炎症性腸疾患の治療と仕事の両立」講演会（YouTube配信）
[内容] 炎症性腸疾患（潰瘍性大腸炎・クローン病）
病気の基礎知識と治療、仕事との両立について講演と支援の実際
[日時] 令和８年９月30日(水) ～令和９年１月31日（日）
[講師] 柳川ビルクリニック 院長 小金井 一隆 医師
横浜公共職業安定所 難病患者就職サポーター 鶴見 直子 氏
[定員] なし 無料
[開催形式] YouTube限定配信
[受付期間]令和８年５月７日(木)～令和９年１月24日(日)
[申込方法] 下記URLから電子申請をしてください。
https://shinsei.city.yokohama.lg.jp/cu/141003/ea/residents/procedures/apply/ada4df06-f2e4-4baa-bab3-282b40599fe5/start
※「auto-yokohama@shinsei.city.yokohama.lg.jp」からのメールを受信できるよう設定の上、お申込みください。
[申込締切] 令和９年１月24日(日)
[問合せ・申込先] 西福祉保健センター 高齢・障害支援課 難病事業担当
TEL：045-320-8410 FAX：045-290-3422
■【神奈川・10/1】「強直性脊椎炎」講演会
[内容] 病気の理解と治療について、かながわ難病相談・支援センターの紹介、交流会
[日時] 10月1日（木） 14:00～16:00迄 (受付開始 13:30～)
[講師] (1)横浜市立大学 医学部 血液・膠原病内科学 岸本 大河 先生
(2)かながわ難病相談・支援センター 相談支援員
[定員] 30名 参加無料 ※要事前予約、定員を超えた場合、横浜市在住の方を優先
[開催形式] 集合形式
[場所] 神奈川区役所 本館5階 大会議室（横浜市神奈川区広台太田町3－8）
東急東横線「反町」駅徒歩7分／JR京浜東北線・横浜線「東神奈川」駅徒歩7分／京浜急行線「京急東神奈川」駅徒歩9分
[地図] https://www.city.yokohama.lg.jp/kanagawa/annai/access.html
[受付期間] 9月1日(火)9時から受付
[申込方法] 下記申込先まで電話・FAX・電子申請、いずれかの方法でお申し込みください。
電子申請URL：https://shinsei.city.yokohama.lg.jp/cu/141003/ea/residents/procedures/apply/1583eb8d-732f-4df9-b137-7a80c7e2d4a0/start
[申込締切] 定員になり次第申し込み終了
[その他] 体調不良時は参加をご遠慮ください。感染症予防対策へのご協力をお願いいたします。
[問合せ・申込先] 神奈川福祉保健センター 高齢・障害支援課 難病事業担当保健師
TEL：045-411-7110 FAX：045-324-3702
■【栄・10/6】「免疫性血小板減少症」講演会
[内容] 病気の基礎知識と治療・日常生活の過ごし方・交流会
[日時] 10月6日（火）14:00～16:00 （受付開始 13：30～）※要事前予約、先着順
[講師] 横浜労災病院 血液内科 平澤 晃 先生
[定員] 30名 参加無料 ※市内在住者優先
[開催形式] 集合形式
[場所] 栄区役所 新館4階 8・9会議室（栄区桂町303-19）
(JR京浜東北・根岸線「本郷台」駅下車 徒歩10分)
[地図] https://www.city.yokohama.lg.jp/sakae/annai/access.html
[受付期間] 8月27日～9月29日（定員になり次第、受付終了）
[申込方法] 下記電子申請システムまたは電話により下記の申込先までお申し込みください。
https://shinsei.city.yokohama.lg.jp/cu/141003/ea/residents/procedures/apply/94bbc965-f090-40ce-8a07-ed3290059400/start
[問合せ・申込先] 栄区福祉保健センター 高齢・障害支援課 難病事業担当
TEL：045-894-8415
■【瀬谷・10/10、11/14】「炎症性腸疾患」講演会・交流会
[内容] (1)炎症性腸疾患の病気の理解と食事について
(2)炎症性腸疾患の治療と仕事の両立支援・交流会
[日時] (1) 10月10日（土）10:00～12:00
(2)11月14日（土）10:00～12:00
[講師] (1)杏林大学医学部 消化器内科学教授 久松 理一 先生 /多摩小金井認定栄養ケア・ステーション 責任者・管理栄養士 斎藤 恵子 氏
(2)北里研究所病院 病院ソーシャルワーカー 村崎 美和 氏
[定員] 30名 参加無料 ※横浜市にお住いの患者様とそのご家族
[開催形式] 集合形式
[場所] 瀬谷区役所 ５階大会議室（横浜市瀬谷区二ツ橋町190）
（相鉄線「三ツ境」駅下車 徒歩10分）
[地図] https://www.city.yokohama.lg.jp/seya/madoguchi-shisetsu/kuyakusho/annai/access-parking.html
[受付期間] 9月11日 9時から受付
[申込方法] 下記申込先まで電話もしくは電子申請でお申し込みください。
電子申請URL：
https://shinsei.city.yokohama.lg.jp/cu/141003/ea/residents/procedures/apply/bf43ecc5-6866-4b0b-b5c7-de9da1dfc2a7/start
[申込締切] 11月13日（金） ※定員になり次第終了
[問合せ・申込先] 瀬谷福祉保健センター 高齢・障害支援課 担当：佐藤・平田
TEL：045-367-5719 FAX：045-364-2346
■【港南・10/15】「一次性ネフローゼ症候群」講演会
[内容] 専門医、管理栄養士による講演「病気の理解と治療、食事療法について」
[日時] 10月15日（木）14:00～16:00（13:30～開場・受付開始）※要事前予約
[講師] 済生会横浜市南部病院 腎臓高血圧内科部長 坂早苗 医師
済生会横浜市南部病院 栄養部 吉田華織 管理栄養士
[定員] 30名 参加無料 ※市内在住者を優先
[開催形式] 集合形式
[場所] 港南区役所 6階 603会議室（港南区港南4-2-10）
(横浜市営地下鉄ブルーライン「港南中央」駅下車徒歩2分)
[地図] https://www.city.yokohama.lg.jp/konan/madoguchi-shisetsu/kuyakusho/annai/access-parking.html
[受付期間] 9月14日（月）8時45分から受付
[申込方法] 氏名、電話番号、参加希望人数を、下記申込先まで電話またはFAXでお申込みください。※市内在住者を優先
[申込締切] 定員になり次第、締め切ります。
[問合せ・申込先] 港南区福祉保健センター 高齢・障害支援課 難病事業担当
TEL：045-847-8419 FAX：045-845-9809
■【南・10/19】「もやもや病」講演会
[内容] 専門医による講演「病気の理解と最新の治療について」
[日時] 10月19日（木）14:00～15:30（13:30～開場・受付開始）※要事前予約、先着順
[講師] 横浜市立大学 医学部 医学科 脳神経外科学 小野寺 英孝 先生
[定員] 60名 参加無料
[開催形式] 集合形式
[場所] 南区役所 １階多目的ホール（南区浦舟町2-33）
市営地下鉄「阪東橋」駅から徒歩約8分／京浜急行「黄金町」駅から徒歩約14分
[地図] https://www.city.yokohama.lg.jp/minami/madoguchi-shisetsu/kuyakusho/annai/access-parking.html
[受付期間] 9月17日（木）9時から受付
[申込方法] 電子申請（下記URL）または電話、FAXにより、氏名・電話番号・住所・参加人数を、下記の申込先までお申し込みください。
https://shinsei.city.yokohama.lg.jp/cu/141003/ea/residents/procedures/apply/c4e56989-f51b-44de-ba36-dcb4e59fd08e/start
[問合せ・申込先] 南福祉保健センター高齢・障害支援課 難病対策事業担当
TEL：045-341-1140 FAX：045-341-1144
■【鶴見・10/23】「全身性硬化症（強皮症）」講演会
[内容] (1)医師に学ぶ全身性硬化症（強皮症）の理解と付き合い方
(2)患者会紹介
(3)参加者交流会
[日時] 10月23日（金）14:00～16:00
[講師] (1)横浜市立大学医学部血液・膠原病内科学准教授横浜市立大学附属病院 臨床検査部副部長医師 吉見 竜介 氏
(2)全国膠原病友の会神奈川県支部
[定員] 先着 20名
[対象者] 横浜市在住の患者様および家族の方
[開催形式] 集合形式
[場所] 鶴見区役所１階 予防接種室（鶴見区鶴見中央３-20-１）
(JR「鶴見」駅東口 徒歩9分／京急「鶴見」駅 徒歩7分)
[地図] https://www.city.yokohama.lg.jp/tsurumi/madoguchi-shisetsu/kuyakusho/annai/access-parking.html
[受付期間] ９月24日（木）9時から受付
[申込締切] 10月22日（木）17時
[申込方法] 下記URLから電子申請にてお申込みください。
https://shinsei.city.yokohama.lg.jp/cu/141003/ea/residents/procedures/apply/e0109419-abaa-4214-b0e2-889da6f0c84b/start
[問合せ・申込先] 鶴見福祉保健センター 高齢・障害支援課 担当：遠藤、海上、平川
TEL：045-510-1777 FAX：045-510-1897
■【泉・11/18】「脊髄小脳変性症・多系統萎縮症」講演会
[内容] 理学療法士による、からだの動かし方のヒントを、講話とデモンストレーションで分かりやすくお伝えします。
[日時] 11月18日（水）14:00～16:00（受付開始 13：30～)
[講師] 北里大学医療衛生学部 准教授 上出 直人 理学療法士
[定員] 10名（要事前予約、先着順、市内在住者のみ)
※屋内外を問わず、自力で歩行、座位(床・椅子共)が可能な方に、お申込みを限らせていただきます。
[開催形式] 集合形式
[場所] 泉区役所１階 多目的室（11番）（泉区和泉中央北5‐1‐1）
(相鉄線「いずみ中央」駅下車（北口）徒歩4分)
[地図] https://www.city.yokohama.lg.jp/izumi/madoguchi-shisetsu/kuyakusho/annai/access-parking.html
[受付期間] 10月19日(月) 9時から受付開始
[申込方法] 電話でお申込みください。お申込みの際に、氏名、電話番号、住所、自立度、付添いの有無などを確認させていただきます。
[その他] 本講演会は、裸足で、床面に寝た状態、または、座った状態で、受講していただきます。
また、自宅で出来る、リハビリの例示であり、必ず、主治医及び担当リハビリ職のご指示を優先してください。
なお、ご家族のみのご参加は、お受けできません。ご了承下さい。
また、当日は、体験ができる場面もありますが、ご自身の病状に合わせて、ご無理をされないようにお願いいたします。
[問合せ・申込先] 泉区福祉保健センター高齢・障害支援課 難病支援事業担当
TEL：045-800-2435 FAX：045-800-2513
■【西・2/10～3/28】「重症筋無力症」講演会（YouTube配信）
[内容] 基礎知識や治療、療養生活のポイントを専門医が解説します。
[日時] 令和9年2月10日（水）～3月28日（日）
（9/1～9/15の間にお申込みいただいた方は講師への質問受付可）
[講師] 聖マリアンナ医科大学病院 脳神経内科医長・脳神経内科学講師 櫻井謙三 医師
[定員] なし、参加無料
[開催形式] オンライン形式（YouTube限定配信）
[受付期間] 令和8年9月1日（火）～令和9年3月26日（金）
（※講師への質問受付は令和8年9月1日（火）～9月15日（火）まで）
[申込方法] 下記URLから電子申請をしてください。
https://shinsei.city.yokohama.lg.jp/cu/141003/ea/residents/procedures/apply/97ddb0eb-50cc-4a97-82c0-a0d404d0fa7a/start
※「auto-yokohama@shinsei.city.yokohama.lg.jp」からのメールを受信できるよう設定の上、お申込みください。
[申込締切] 令和9年3月26日（金）
[その他] 令和9年2月9日までに申込者へ視聴用URLを送付します。
録画・録音・SNS掲載は禁止です。
[問合せ・申込先] 西福祉保健センター 高齢・障害支援課 難病事業担当
TEL：045-320-8410 FAX：045-290-3422
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2) その他の講演会・交流会
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■【かながわ難病相談・支援センター・9/19】「全身性エリテマトーデス（SLE）」横浜市共催難病医療講演会（オンライン講演会・後日YouTube配信）
[内容] 全身性エリテマトーデス（SLE）～知っておきたい最新の薬物療法と生活の工夫～
医師による講演（最新の薬物療法と生活の工夫）、患者会の紹介（体験談など）
[日時] (1)オンライン講演会（ライブ配信）：令和8年9月19日（土）13:30～15:30
(2)後日YouTube配信：令和8年9月30日（水）10:00～11月30日（月）16:00まで
[講師] ・聖マリアンナ医科大学 リウマチ・膠原病・アレルギー内科学 主任教授 川畑仁人先生
・全国膠原病友の会 神奈川県支部 事務局長 輿水由貴江氏
[定員] なし
[開催形式] (1)オンライン講演会（ライブ配信）、(2)後日YouTube配信
[申込期間] (1)オンライン講演会（ライブ配信）：受付中、令和8年9月10日（木）16:00まで
(2)後日YouTube配信：受付中、令和8年11月24日（火）16:00まで
ご本人様、ご家族様、各職場の皆様も、お一人につき1件ずつお申し込みをお願いいたします。
[申込方法] 下記URLよりお申し込みください。
https://kanagawa-nanbyo.com/ext/kouen.php
[その他] ご登録メールアドレス宛てに自動返信メールをお送りします。
＜注意＞Yahooアドレスは、自動返信できないため、Yahoo以外での登録をお願いいたします。
本講演の録画・録音・登録・撮影及び資料の二次利用や詳細内容のSNS等への投稿は固くお断りします。また、URLの共有も固く禁じます。
[問合せ] かながわ難病相談・支援センター
TEL : 045-312-1121（代）
Mail : nanbyou-shien@kanagawa-nanbyo.com
[関連HP] https://kanagawa-nanbyo.com
■【かながわ難病相談・支援センター・10/1～1/29】「人生会議ACP」相模原市共催難病医療講演会（YouTube配信）
[内容] 人生会議 ACP（アドバンス・ケア・プラン二ング）～もしもの時の話をしてみませんか～
[日時] 令和8年10月1日（木）～ 令和9年1月29日（金）
[講師] 医療法人社団守成会広瀬病院 理事長 廣瀬 憲一 先生
[開催形式] オンデマンド配信（YouTube限定配信）
[受付期間] 令和8年8月26日（水）～ 令和9年1月22日（金）
[申込方法] 下記URLよりお申し込みください。
https://www.kanagawa-nanbyo.com/ext/form.php
[その他] ご登録メールアドレスあてに自動返信メールをお送りします。
本講演の録画・登録・撮影及び資料の二次利用や詳細内容のSNSへの投稿は、固くお断りします。
また、ＵRLの共有も固く禁じます。
[問合せ] かながわ難病相談・支援センター
TEL：045-312-1121（代）
Mail：nanbyou-shien@kanagawa-nanbyo.com
[関連HP] https://kanagawa-nanbyo.com
■【かながわ難病相談・支援センター・10/23・10/29～1/18】「筋ジストロフィー」難病医療講演会（対面開催・後日YouTube配信）
[内容] 筋ジストロフィ―（1部 医療講演会「遺伝子医療について」 2部 医療相談会・ピア相談会）
[日時] 令和8年10月23日（金）13:00～17:15（対面）
＊1部の医療講演内容は、後日YouTube期間限定配信も致します。
（配信期間：令和8年10月29日10:00～令和9年1月18日16:00）
[講師] 1部 医療講演
講師：北尾るり子 国立病院機構箱根病院 研究検査科長 脳神経内科医長
座長：今井富裕 国立病院機構箱根病院長 かながわ難病相談・支援センター長
2部 医療相談会・ピア相談会
国立病院機構箱根病院 脳神経内科医師・社会福祉士・理学療法士・看護師
一般社団法人日本筋ジストロフィー協会神奈川支部 支部長 鍵和田貴実代
[開催形式] 1部：対面／後日YouTube限定配信、2部：対面
[場所] かながわ県民センター 15階（会議室1501・1503）
〒221-0835 横浜市神奈川区鶴屋町2-24-2
[受付期間] 対面：令和8年8月21日（金）10:00～令和8年10月16日（金）16:00
YouTube配信：令和8年10月29日（木）10:00～令和9年1月28日（木）16:00
[申込方法] 下記URLよりお申し込みください。
https://www.kanagawa-nanbyo.com/ext/center.php
※2部の医療相談・ピア相談は、別途電話でお申し込みください。
[申込先] かながわ難病相談・支援センター TEL：045-321-2711
[その他] ご登録メールアドレス宛に自動返信メールをお送りします。
＜注意＞Yahooアドレスは自動返信できない為、Yahoo以外のアドレスで登録をお願い致します。
本講演の録画・登録・撮影及び資料の二次利用や詳細内容のSNSへの投稿は、固くお断りします。
また、ＵRLの共有も固く禁じます。
[問合せ] かながわ難病相談・支援センター
TEL：045-312-1121（代）
Mail：nanbyou-shien@kanagawa-nanbyo.com
[関連HP] https://kanagawa-nanbyo.com
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3) その他の取組み
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■【横浜市医療局】 人工呼吸器等要電源医療的ケア児・者等を対象とした災害時個別避難計画作成
[内容] 横浜市では、在宅で人工呼吸器や自動腹膜灌流装置を使用している方を対象に、令和7年10月から新たに個別避難計画の作成を進めています。
人工呼吸器や自動腹膜灌流装置などは、停電により機器が作動せず重大な危機となります。
個別避難計画は、平時からの備えとして必要な物品や様々な情報をとりまとめ、システムを活用して支援者の協力による発災時の避難支援や安否確認を行います。災害時に自宅や避難所等において、必要なサービスや配慮を受けて安心して生活するための重要な取組です。
[対象となる方] 横浜市内にお住まいで、次のいずれかに該当する方
・在宅で人工呼吸器を使用している
・腹膜透析患者のうち、在宅でAPD装置（自動腹膜灌流装置）を使用している
※入院・入所中の方は計画作成の対象外です。
[申込方法] 作成を希望される方は、普段ご利用の訪問看護事業所へご相談ください。
訪問看護を利用していない場合は、在宅医療連携拠点までお問い合わせください。
https://www.city.yokohama.lg.jp/kenko-iryo-fukushi/kenko-iryo/iryo/zaitaku/zaitakukyoten.html
[詳細情報URL]
https://www.city.yokohama.lg.jp/kenko-iryo-fukushi/kenko-iryo/iryo/zaitaku/saigaijikobetuhinan.html
[問合せ先] 横浜市医療局地域医療課
TEL：045-671-2444 FAX：045-664-3851
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4) 令和8年度10-3月期の難病講演会予定
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2026(令和8)年度10-3月期において、他にも下記の難病講演会を予定しています。
■表記：「病名／疾患総称」 ※五十音順
「視神経脊髄炎」、「神経系難病」、
「多系統萎縮症」、「多発性硬化症」、
「ハンチントン病」、「網膜色素変性症」
日程や時間および会場などについては、下記URLからご覧ください。
「令和8年度横浜市難病講演会・交流会のお知らせ」
https://www.city.yokohama.lg.jp/kenko-iryo-fukushi/kenko-iryo/iryo/nanbyo/kanjashien/kouenkai.html
[次号の配信予定]
次号は2026(令和8)年9月10日(木)に発行する予定です。
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https://ml.city.yokohama.lg.jp/sympa/info/nanbyo-info
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[発行元] 横浜市健康福祉局医療援助課難病対策担当
[お問い合せ] kf-nanbyo@city.yokohama.lg.jp
[横浜市難病対策サイト] https://www.city.yokohama.lg.jp/kenko-iryo-fukushi/kenko-iryo/iryo/nanbyo/
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