〔用語の説明〕
小児慢性特定疾病とは
18歳未満（または20歳未満）のお子さまで、
長い間の治療と高額な医療費がかかる病気で、国が指定した病気をいいます。
小児慢性特定疾病は、2026年（令和8年）4月1日現在、801の病気が対象です。
このうち、364（約48%）の病気が、
このあとに説明する「指定難病」にも認定されている病気になります。

指定難病とは
年齢に関係なく、医療費の一部の支援が受けられます。
指定難病は、原因がわからず治療の方法が確立していない難病で、
国が指定した病気をいいます。
指定難病は、2026年(令和8年)4月1日現在、348の病気が対象です。

制度移行とは
この調査では、小児慢性特定疾病から指定難病への制度の移行のことをいいます。

制度移行できる小児慢性特定疾病とは
たとえば、以下のような病気があります。

腎臓の病気	微小変化型ネフローゼ症候群※、IgA腎症
呼吸器の病気	気道狭窄※
心臓の病気	ファロー四徴症（しちょうしょう）
内分泌の病気	成長ホルモン(GH)分泌不全性低身長症※
全身性の自己免疫の病気	若年性特発性関節炎、全身性エリテマトーデス
先天性代謝異常	フェニルケトン尿症、ウィルソン病
血液の病気	血小板減少性紫斑病（しはんびょう）
免疫の病気	分類不能型免疫不全症※
脳や筋肉に障害がおき、 からだを動かす機能に問題が生じる病気	点頭（てんとう）てんかん※
胃、腸、肝臓、すい臓などお腹の臓器の病気	胆道閉鎖症（たんどうへいさしょう）、潰瘍性大腸炎
染色体の病気	マルファン症候群
皮膚の病気	レックリングハウゼン症候群※
骨の病気	胸郭不全症候群（きょうかくふぜんしょうこうぐん）※
全身に血液やリンパ液を運ぶ通り道の病気	巨大動静脈奇形（きょだいどうじょうみゃくきけい）

（※指定難病へ移行すると、病気の名称が変わるものもあります。制度移行後、病気の名称が変わる小児慢性特定疾病には※がついています。）

成人移行とは
幼いときに病気を発症したお子さまが、成人を迎えるにあたり、かかりつけの小児科の病院から大人のかかる病院へ移ることやお子さまの自立（ご病気の自己管理や将来に向けた意思決定など）のための道のりを指します。※イメージを図にしています。スライドしてご覧ください。

問1　ご回答いただいている方とお子さまについて教えてください。
問1-1どなたがこのアンケートにご回答されていますか。お子さまから見た続柄をお答えください。
【選択してください】 父親 母親 祖父・祖母 きょうだい その他の家族・親族 家族・親族以外
問1-2お子さまのお住まいはどこの市町村ですか。
【選択してください】 横浜市 川崎市 相模原市 横須賀市 平塚市 鎌倉市 藤沢市 小田原市 茅ヶ崎市 逗子市 三浦市 秦野市 厚木市 大和市 伊勢原市 海老名市 座間市 南足柄市 綾瀬市 葉山町 寒川町 大磯町 二宮町 中井町 大井町 松田町 山北町 開成町 箱根町 真鶴町 湯河原町 愛川町 清川村 答えたくない
問1-3お子さまの年齢を教えてください。
【選択してください】 0歳 1歳 2歳 3歳 4歳 5歳 6歳 7歳 8歳 9歳 10歳 11歳 12歳 13歳 14歳 15歳 16歳 17歳 18歳以上
問1-4現在、お子さまと同居している方を、ご回答いただいている方も含めて全てお答えください。
※1年以上別居している方は「同居」には当てはまりません。
【当てはまるものすべて選択】 父親 母親 祖父 祖母 年上のきょうだい（差し支えなければ人数をお答えください）人 年下のきょうだい（差し支えなければ人数をお答えください）人 その他の家族・親族 家族・親族以外 独居
問1-5お子さまと同居しているご両親の就労状況をお答えください。（父親について）
【選択してください】 フルタイム勤務 パート・アルバイト・時短勤務 自営業 育児休業中 現在働いていない 同居していない 父親はいない わからない／答えたくない
問1-6お子さまと同居しているご両親の就労状況をお答えください。（母親について）
【選択してください】 フルタイム勤務 パート・アルバイト・時短勤務 自営業 育児休業中 現在働いていない 同居していない 母親はいない わからない／答えたくない
問1-7お子さまの通院に負担感はありますか。
【選択してください】 ある どちらかというとある どちらかというとない ない
問2　お子さまのご病気について教えてください。
問2-1現在の治療状況についてお伺いします。
【選択してください】 入院中 外来治療中 その他
問2-2お子さまが患っている小児慢性特定疾病の疾患群名を全て選択してください。 受給者証に記載されているご病気の疾患群名について教えてください。
【当てはまるものすべて選択】 1 悪性新生物 2 慢性腎疾患 3 慢性呼吸器疾患 4 慢性心疾患 5 内分泌疾患 6 膠原病 7 糖尿病 8 先天性代謝異常 9 血液疾患 10 免疫疾患 11 神経・筋疾患 12 慢性消化器疾患 13 染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群 14 皮膚疾患 15 骨系統疾患 16 脈管系疾患 17 わからない
問2-3差し支えなければ，診断名を教えてください。
【自由記述】
問2-4前問で回答したご病気の診断を受けたのはいつですか。 複数のご病気を患っている場合は主となるご病気について教えてください。
【選択してください】 出生前 0歳 1歳 2歳 3歳 4歳 5歳 6歳 7歳 8歳 9歳 10歳 11歳 12歳 13歳 14歳 15歳 16歳 17歳 18歳以上
問2-5小児慢性特定疾病の受給認定を取得した年齢はいつですか。 複数のご病気を患っている場合は主なご病気について教えてください。
【選択してください】 出生前 0歳 1歳 2歳 3歳 4歳 5歳 6歳 7歳 8歳 9歳 10歳 11歳 12歳 13歳 14歳 15歳 16歳 17歳 18歳以上
問2-6お子さまには、医療的ケアがありますか。
【選択してください】 ある ない（→問2-8へ）
問2-7問2-6で「ある」と回答された方にお聞きします。 どんな医療的ケアを受けていますか。
【自由記述】
問2-8お子さまの通院の頻度はどのくらいですか。
【選択してください】 週に1回程度 月に1回程度 2～3か月に1回程度 6か月に1回程度 1年に1回程度 その他
問2-9主治医から成人期医療機関（大人の診療科・病院）への移行やお子さまの自立などの説明を受けた経験はありますか。
【選択してください】 ある ない 覚えていない/わからない
問3　お子さまの治療費や福祉に関する制度についてどのくらいご存じか、また、お子さまが現在どのような状況にあるのかについて教えてください。
問3-1利用している医療や福祉に関する制度をすべて教えてください。
【当てはまるものすべて選択】 自治体による医療費自己負担減免　（通称：乳児医療費助成など） 小児慢性特定疾病　（通称：小慢） 指定難病　（通称：難病、特定疾患など） 自立支援医療（精神通院医療）　（通称：自立支援、精神通院） 障害児福祉手当　（通称は特になし） 特別児童扶養手当　（通称：特児） 重度障害者医療費助成（心身障害者医療費助成）　（通称：マル障、福祉医療、重心医療など） 身体障害者手帳　（通称：障害者手帳） 療育手帳　（通称：愛の手帳など） 精神障害者保健福祉手帳　（通称：精神障害者手帳） その他
問3-2小児慢性特定疾病の制度において、最もメリットと感じることについて教えてください。
【1つだけ選択してください】 医療費の軽減ができる 入院時の食事代の減額がある 疾病の対象範囲が広い 所得制限がない 日常生活用具の給付ができる 20歳までの延長ができる その他
※ここからは、小児慢性特定疾病から指定難病への制度上の移行（以下、このアンケートでは「制度移行」と表現します。）についてお聞きします。
問3-3小児慢性特定疾病の制度は、最長20歳未満まで利用することができます。 小児慢性特定疾病の制度が切れた後の制度として、指定難病の制度があることをご存じでしたか。
【選択してください】 知らない（→問3-5へ） 聞いたことはある よく知っている
問3-4問3-3で「聞いたことはある」または「知っている」とお答えになられた方にお聞きします。 指定難病の制度への移行は、自動的に移行されるわけではないことをご存じでしたか。
【選択してください】 知らない 聞いたことはある よく知っている
問3-5あなたのお子さまのご病気について、将来、小児慢性特定疾病から指定難病の制度へ移行できるかどうか、現在どのようにお考えですか。
【選択してください】 制度移行できる可能性があると聞いている／考えている 制度移行できない可能性があると聞いている／考えている 制度移行できるかどうか、まだわからない 制度移行について、まだよく知らない
問3-6現在、お子さまの制度移行について、どの程度具体的に考える時期に来ているとお感じですか。
【選択してください】 まだ考える必要はない時期 考えてみた方がよいかもしれない時期 よく考えた方が良い時期
※現在のお子さまの年齢や状況にかかわらず、お考えをお答えください。 問4　制度移行にあたって、どのような行政の支援が必要と思われるかについて教えてください。
問4-1お子さまが指定難病へ制度移行できる場合に必要と思う支援についてお答えください。
【当てはまるものをすべて選択】 早めに制度の説明をしてくれる 申請の手続きをわかりやすく教えてくれる 成人になる移行について支援してくれる 進学や就労についても支援してくれる わかりやすい言葉で丁寧に説明してくれる
問4-2お子さまが指定難病へ制度移行できない場合に必要と思う支援についてお答えください。
【当てはまるものをすべて選択】 制度移行できないことを早めに説明してくれる 代わりとなる制度や支援を一緒に考えてくれる 制度移行できなくても成人になる移行について支援してくれる 制度移行できなくても進学や就労について支援してくれる 制度移行できなくても家族の相談先を教えてくれる 制度移行できないことについて納得できる説明をしてくれる
※現在のお子さまの年齢や状況にかかわらず、お考えをお答えください。 問5　制度移行に関する支援が、どのような形で提供されると利用されやすいかについて教えてください。
問5-1どのような方法で制度移行の情報提供がされると利用しやすいと思いますか。
【当てはまるものをすべて選択してください】 病院での説明 県や市町村のお知らせ 県や市町村からの更新案内時期に同封 県や市町村の窓口 福祉施設 子どもが通っている学校や保育所など インターネット（官公庁や支援団体等が作成したものなど。SNSを除く） 相談会 患者家族会のお知らせ SNS 書籍・雑誌 その他
問5-2お子さまの年齢のどの時期に制度移行の案内があるとよいと思いますか。
【当てはまるものをすべて選択してください】 就学前 小学生 中学生 高校生1－2年生 高校3年生（18歳ごろ）
問5-3お子さまを支援に関わるどの職種がお子さまやご家族に継続的に関わると安心できると思いますか。
【当てはまるものをすべて選択してください】 主治医 看護師 病院の社会福祉士 移行期医療支援コーディネーター 自立支援員や計画相談員などの相談支援者や医療的ケア児コーディネーター 行政の事務職 行政の保健師 行政の社会福祉士 行政の自立支援員 その他
問5-4制度移行について相談する窓口は、どこにあるとよいと思いますか。
【当てはまるものをすべて選択してください】 病院での説明 県や市町村の窓口 福祉施設 子どもが通っている学校や保育所など その他
問5-5お子さまが制度移行できない場合、代わりにどのような支援が特に必要だと思いますか。
【当てはまるものをすべて選択してください】 医療費の補助 病気の相談支援 生活全般の相談支援 就学就労の相談支援 心理面での支援 成人医療機関（大人がかかる病院）の紹介 その他
※現在のお子さまの年齢や状況にかかわらず、お考えをお答えください。 ここでは、お子さまが実際に制度移行の時期にあるかどうかにかかわらず、今のお考えとしてお答えください。 問6　お子さまの制度の移行の際に困ると思うことについて教えてください。
問6-1お子さまが指定難病へ制度移行できる場合に、お困りになると思われることについて教えてください。
【当てはまるものをすべて選択】 病院から制度移行について十分な説明がない 行政から制度や手続きについて十分な案内がない 困ったときに相談できる窓口がわからない 申請に手間や時間がかかる 成人側医療機関で制度や移行支援が十分に理解されていないと感じる 進路や就労について相談できる先がわからない その他
問6-2お子さまが指定難病へ制度移行できない場合に、お困りになると思われることについて教えてください。
【当てはまるものをすべて選択】 経済的な負担が増える 経済的な理由から受診や治療の継続が難しくなる 小児医療から成人医療へ移る際の支援が十分に受けられない 病気や生活に関する情報が得にくくなる 成人後の進路や就労について相談できる先がわからない その他
※お子さまの制度移行のご経験がある方や制度移行を検討されている方のお考えをお答えください。 ここでは、実際に制度移行について相談したことがある方、制度移行を経験した方、 または具体的に検討されている方にお聞きします。 問7　実際に制度移行したときや具体的に検討している中での経験について教えてください。
問7-1制度移行について相談した経験はありますか。
【選択してください】 ある ない（→問8へ）
問7-2問7-1で「ある」と回答された方にお聞きします。 お子さまの成人後の医療費や福祉の制度について、最初にどこから情報を得ましたか。
【選択してください】 小児期医療機関 成人期医療機関（大人の診療科・病院） 病院の地域医療連携室 病院の移行期医療に関わる部署 自治体の窓口 移行期医療支援センター 難病相談・支援センター 患者家族会 学校 インターネット SNS 覚えていない その他
問7-3主にどなたに相談しましたか。
【選択してください】 主治医 看護師 病院の医療ソーシャルワーカーや移行期医療支援コーディネーターなどの専門職 行政の保健師や社会福祉士 行政の事務職 患者家族会の関係者 学校の先生やスクールカウンセラー 家族や親族 知人や友人 誰にも相談していない その他
問7-4その相談は実際に役に立ちましたか。
【選択してください】 とても役に立った ある程度役に立った あまり役に立たなかった まったく役に立たなかった
【理由】
問7-5制度移行のときに、最も困った段階や困っている段階はどこかを教えてください。
【1つだけ選択してください】 制度移行を知るとき 自分の子どもが移行の対象かどうかを判断するとき 指定難病の申請手続きのとき 成人医療機関を探すとき 移行できないと分かった後に支援を探すとき その他
※ご回答されている方ご自身の療養生活や制度に伴うご負担感についてお答えください。 ご回答されている方ご自身についてお聞きします。 問8　療養生活や制度に伴う負担感について教えてください。
問8-1お子さまの病気や療養生活のことで、最近疲れを感じることがありますか。
【選択してください】 よくある ときどきある あまりない ない
問8-2お子さまの将来の医療や生活について、不安を感じることがありますか。
【選択してください】 よくある ときどきある あまりない ない
問8-3医療費助成や支援制度のことを考えると、お気持ちの負担を感じることがありますか。
【選択してください】 よくある ときどきある あまりない ない
※ご回答されている方ご自身の最近のお気持ちについてお答えください。 ご回答されている方ご自身についてお聞きします。 問9　あなたの過去30日の間のお気持ちについてどのくらいの頻度で次のことがあったか教えてください。
①神経過敏に感じましたか 全くない 少しだけ感じた ときどき感じた たいてい感じた ②絶望的だと感じましたか 全くない 少しだけ感じた ときどき感じた たいてい感じた ③そわそわ、落ち着かなく感じましたか 全くない 少しだけ感じた ときどき感じた たいてい感じた ④気分が沈み込んで、何が起こっても 気が晴れないように感じましたか 全くない 少しだけ感じた ときどき感じた たいてい感じた ⑤何をするのも骨折りだと感じましたか 全くない 少しだけ感じた ときどき感じた たいてい感じた ⑥自分は価値のない人間だと感じましたか 全くない 少しだけ感じた ときどき感じた たいてい感じた
問10　保護者の皆さまが必要とお感じになられる行政からの支援についてのご意見を是非お教えください。
【自由記述】