厚生労働科学研究費難治性疾患政策研究事業

難病患者の総合的地域支援体制に関する研究班

小児慢性特定疾病から指定難病への
制度の移行の時期に
必要とお感じになられる行政の支援
（中学生以上のご本人さま用）