〔用語の説明〕
小児慢性特定疾病（しょうにまんせいとくていしっぺい）とは
18歳未満（または20歳未満）のお子さまで、長い間の治療と高い医療費がかかる病気で、国が指定した病気をいいます。
小児慢性特定疾病は、2026年（令和8年）4月1日現在、801の病気が対象です。
このうち、364（約48%）の病気が、このあとに説明する「指定難病」にも認定されている病気になります。

指定難病（していなんびょう）とは
年齢に関係なく、医療費の一部の支援が受けられます。
指定難病は、原因がわからず治療の方法が決まっていない難病で、国がきめた病気をいいます。
指定難病は、2026年(令和8年)4月1日現在、348の病気が対象です。

制度移行（せいどいこう）とは
この調査では、小児慢性特定疾病から指定難病への制度の移行のことをいいます。

成人移行（せいじんいこう）とは
幼いときに病気を発症した皆さまが、成人を迎えるにあたり、かかりつけの小児科の病院から大人のかかる病院へ移ることや病気の自己管理や将来に向けた意思決定などのための道のりを指します。※イメージを図にしています。スライドしてご覧ください。

問1いまのあなたの状況を教えてください。 特別支援学校（とくべつしえんがっこう）に通っている場合は、中学校ではなく、特別支援学校をえらんでください。
	【選択してください】 中学校の通常の学級 中学校の特別支援学級（とくべつしえんがっきゅう） 高等学校・高等専門学校 大学等（短大・専門学校含む） 特別支援学校 就労している 家にいる その他（自由記述）
問2いまの生活の中で、楽しいと思うことをすべて選んでください。
	【当てはまるものすべて選択してください】 学校の勉強 スポーツなどの運動 友達と遊ぶこと きょうだいと遊ぶこと 家族（かぞく）とおでかけすること 家の手伝いをすること 本やマンガを読むこと テレビや映画をみること ゲームをすること 働くこと その他（自由記述）　 特にない
問3あなたは、いまの生活に満足していますか。
	【選択してください】 満足している どちらかといえば満足している どちらかといえば満足していない 満足していない
問4いままでに、普段の生活や学校で、あなたの思いどおりにできなかったことがありましたか。
	【選択してください】 あった どちらかといえばあった どちらかといえばなかった（→問6へ） なかった（→問6へ）
問5問4の質問で「あった」「どちらかといえばあった」と答えた方にお聞きします。そう思うのはなぜですか。
	【当てはまるものすべて選択してください】 勉強が苦手だから 人づき合いが苦手だから まわりの環境が自分にあっていなかった 楽しいことが見つけられなかった 自分を理解してくれる人が少なかった 自分が病気だったから 悩みを相談できなかった その他（自由記述）　 理由はない
問6あなたの病気や治療のことを学校や職場の人はどのくらい理解していると思いますか。
	【選択してください】 理解されている どちらかといえば理解されている どちらかといえば理解されていない 理解されていない 周りの人に伝えていない
問7生活を送るにあたって、困っていることや心配なことをすべて選んでください。
	【当てはまるものすべて選択してください】 健康に気をつけること 授業の理解が難しい 体育の授業への参加 友達との関係 先生との関係 学校行事（運動会、遠足、修学旅行など） 進学 就職 その他（自由記述）　 特にない（→問9へ）
問8問7で困っていることを選んだ方にお聞きします。誰に相談していますか。
	【当てはまるものすべて選択してください】 父親 母親 祖父 祖母 きょうだい 友達 一緒に治療をしている子 病院の先生 看護師 学校の先生 その他（自由記述）　 相談できていない
問9入院・通院中に困っていることや心配なことをすべて選んでください。
	【当てはまるものすべて選択してください】 食事 病院の設備 家族や友人になかなか会えない 勉強 遊び相手や話し相手がいない その他（自由記述）　 特にない
問10入院・通院中に嬉しかったことや心の支えになったことをすべて選んでください。
	【当てはまるものすべて選択してください】 家族や友人、先生たちとの面会 家に帰れたこと 学校へ行けたこと 病院の食事 病院のイベント その他（自由記述）　 特にない
問11将来の仕事について、どのように考えていますか。すべて選んでください。
	【当てはまるものすべて選択してください】 具体的に考えている 年齢が低いため具体的に考えていない 働くことに不安を感じている 働く上で気づかいをしてくれる企業（きぎょう）があれば考える すでに就労している その他（自由記述）
問12「働くこと」に関してどのようなサポートがあるとよいと思いますか。すべて選んでください。
	【当てはまるものすべて選択してください】 病院で「働く」ための支援をしてくれる 仕事体験・職場体験の紹介をしてくれる マッチする働く場所を教えてくれる 働く場所への病気や治療の説明資料の用意してくれる その他（自由記述）
問13病気や生活のことで、最近疲れを感じることがありますか。
	【選択してください】 ない どちらかというとある とてもある
問14将来、病気を抱えながら生活していくことについて、不安を感じることがありますか。
	【選択してください】 ない（→問16へ） どちらかというとある とてもある
問15-1問14の質問で「どちらかというとある」「とてもある」と答えた方にお聞きします。 そのようなときに、あなたを気づかい、親身になってくれた人はいましたか？
	【選択してください】 はい いいえ（→問16へ）
問15-2問15-1の質問で「はい」と答えた方にお聞きします。 それはどなたからですか？
	【当てはまるものすべて選択してください】 父親 母親 祖父 祖母 きょうだい 友達 一緒に治療をしている子 病院の先生 看護師 学校の先生 その他（自由記述）　 相談できていない
問16病気の治療にかかるお金や生活にかかるお金のことを考えたことがありますか。
	【選択してください】 ない どちらかというとある とてもある
問17-1あなたが今、「あったらよい」と思う手助けは何ですか。当てはまるものを3つまで選んでください。
	【3つまで選択してください】 病気や治療のことを、わかりやすく説明してもらうこと 小児慢性特定疾病や指定難病の制度について、わかりやすく教えてもらうこと 進学や就職について相談できること 学校生活で困ったときに相談できること 気持ちがつらいときに相談できること 医療費や生活にかかるお金のことを相談できること 大人の病院へ移ることについて相談できること 同じような病気の人と話をしたり、つながったりできること 家族以外にも、自分のことをわかってくれる大人ができること その他（自由記述）　 特にない
問17-2問17-1の質問で選んだ中で、今、あなたにとって一番必要なものを1つ選んでください。
	【一番必要だと思うのもを1つ選択してください】 病気や治療のことを、わかりやすく説明してもらうこと 小児慢性特定疾病や指定難病の制度について、わかりやすく教えてもらうこと 進学や就職について相談できること 学校生活で困ったときに相談できること 気持ちがつらいときに相談できること 医療費や生活にかかるお金のことを相談できること 大人の病院へ移ることについて相談できること 同じような病気の人と話をしたり、つながったりできること 家族以外にも、自分のことをわかってくれる大人がいること その他（自由記述） 特にない
問18あなたが国や役所で働く人に手助けしてもらいたいことはなんですか。（なければ回答の必要はありません。）