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難病と診断された方・ご家族に寄り添い
サポートするとともに、
難病に携わる医療、介護、
障害福祉関係者への情報提供をします。
小児期医療から成人期医療への
橋渡しを支援します。
新着のお知らせ
難病療養の公的支援ガイドブックについて
★☆★☆ 横浜市難病情報メールマガジン ☆★☆★ 2021/4/8号
2021年3月1日(月)~9月30日(木)【オンライン】潰瘍性大腸炎 ~病気の特徴、最新治療、日常生活における注意点~
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私たちは、難病と診断された患者さん、
ご家族に寄り添い支援する組織です。
加えて、難病に関わる職種に対してさまざまな連携・支援をします。
難病情報の提供、医療機関紹介、電話や面談での各種相談、
就労支援、ピア相談の調整、研修会開催と
情報発信などを行なっています。
また、移行期期医療の支援として、情報の提供、
医療機関紹介、研修会開催などを行います。
難病で悩むすべての方へ
私たちが
できること
指定難病情報の
提供
指定難病医療費助成制度のことなど、
指定難病情報の提供を行っています。
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難病の電話・
面談相談
無料の電話悩み相談です。
専門知識を持ったケースワーカー・保健師が親切に対応いたします。
面談形式でのご相談もお受けしています。
面談の場合は事前の電話予約が必要ですので、
お気軽にお問合せください。
Tel :
045-321-2711
相談受付時間:10時~17時
※土・日・祝日・年末年始・休館日除く
難病の就労支援
難病患者就職サポーターによる「個別就労相談」。
休職中、離職か?と悩んでいる方、求職中の方などを対象。
病気は、職場に伝えるのか?どうか?で悩んでいませんか?
必要時は、ケースワーカー・保健師も同席でご相談に応じます。
どうぞご相談ください。
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難病のピア相談
ピア相談(同じ体験を有する仲間)。
自分の体験、家族としての体験からお話を聞き、
ともに考えるピア相談の調整をいたします。
詳細はお電話かお問合せフォームよりお問合せください。尚、「NPO法人神奈川県難病団体連絡協議会」においても、ピア相談を行っておりますので、ご利用ください。詳しくはリンクからご確認ください。
Tel :
045-321-2711
相談受付時間:10時~17時
※土・日・祝日・年末年始・休館日除く
私たちについて
現実に即した安心できる
難病情報の発信を目指して
難病と診断されて、様々な不安があると思います。
誰かに相談したくても、誰に何を相談すればいいかもわからない、
同じ境遇の人達と情報交換をしたい、
難病相談・支援センターでは
そのような難病患者さんやそのご家族の思いを汲み取りながら、
相談の応対や支援をします。
かながわ難病情報連携センターとして
神奈川県の難病医療提供体制を構成する医療機関同士、
また介護や障害福祉の機関をもつなぐハブとしての機能を果たします。
難病相談・支援センターは、
国が地域での難病患者の相談する場所として整備している機関。
神奈川県では、かながわ難病相談・支援センターと
かながわ難病情報連携センターを合わせて
独立行政法人国立病院機構箱根病院 神経筋・難病医療センターが
受託し運営しています。
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お近くの医療機関を調べる
難病医療提供機関
検索ツール
神奈川県では難病患者の皆様が早期に正しい診断を受け、
お住まいの地域で安心して専門的な治療が受けられるよう昨年、
神奈川県の指定医療機関に対して、指定難病の疾患の中で、
「診断の可否」「治療の可否」「診療実績(昨年度の実績が5症例以上)」について、
調査を行いました。
お住いの地域で安心して医療機関に受診できるよう、
「診断の可否」「治療の可否」「診療実績」をもとに
医療機関を検索するツールを作成いたしましたので、
お住いの地域で医療機関をお探しの際にご活用ください。
検索ツールを利用する
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移行期医療提供機関
検索ツール
神奈川県では小児慢性特定疾患の皆様が、お住まいの地域で安心して成人期の専門的な診療が受けられるよう、令和元年度に神奈川県のすべての医療機関に対して、疾患ごとの診療の可否について調査を行いました。それに基づき、お住いの地域で成人期診療を受けられる医療機関を検索するツールを作成いたしましたので、医療機関をお探しの際にご活用ください。
なお、適切と思われる医療機関が検索できましたのちは、現在のかかりつけ医療機関と成人期診療へ橋渡しについて、充分ご相談いただくようお願いします。
検索ツールを利用する
アクセス
かながわ難病相談・支援センター
かながわ移行期医療支援センター
かながわ難病情報連携センター
住所
〒221-0835
横浜市神奈川区鶴屋町2-24-2 かながわ県民センター14F
TEL
難病:045-321-2711
移行期:045-312-1121
FAX
045-321-2651
MAIL
難病:nanbyou-shien@kanagawa-nanbyo.com
移行期:ikouki-shien@kanagawa-nanbyo.com
アクセス
横浜駅西口、きた西口徒歩5分