かながわ難病相談・支援センター 
かながわ移行期医療支援センター 
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その他




開催日時令和6年3月25日(月)10:00~12:00
テーマ神経難病リハビリ教室
「神経難病と生活の工夫」
場所藤沢市役所本庁舎5F 会議室5-1・5-2
(藤沢市朝日町1番地の1)
講師医療法人篠原湘南クリニック クローバーホスピタル
リハビリテーション部 作業療法士(OT)
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開催日時令和6年3月19日(火)17:30~
オンライン講演会
テーマ小児てんかん・けいれんの基本と発達性てんかん性脳症
講師聖マリアンナ医科大学病院 小児科
宮本 雄策 先生
主催聖マリアンナ医科大学病院
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開催日時令和6年3月18日(月)14:00~16:00
テーマ神経難病リハビリ教室
「神経難病と体づくり」
場所藤沢市役所本庁舎7F 会議室7-1・7-2
(藤沢市朝日町1番地の1)
講師医療法人篠原湘南クリニック クローバーホスピタル
リハビリテーション部 理学療法士(PT)
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開催日時令和6年3月16日(土)13:30~16:00
内容PSP(進行性核上性麻痺)・CBD(大脳基底核変性症)の患者様・ご家族による交流会
場所鎌倉市福祉センター 第3会議室
(鎌倉市御成町20-21)
対象者PSP・CBDの患者様、ご家族、医療・福祉関係の方
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開催日時令和6年3月12日(火)10:00~12:00
テーマ神経難病リハビリ教室
「神経難病と 食べる・話す」
場所藤沢市役所本庁舎5F 会議室5-1・5-2
(藤沢市朝日町1番地の1)
講師医療法人篠原湘南クリニック クローバーホスピタル
リハビリテーション部 言語聴覚士(ST)
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開催日時令和6年3月8日(金)13:30~15:30
テーマ自宅でできるリハビリ ~ 運動&個別相談会 ~
会場小田原合同庁舎 2 階 2DE会議室
(小田原市荻窪350-1)
講師社会福祉法人神奈川県総合リハビリテーション事業団
地域リハビリテーション支援センター 理学療法士
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開催日時令和6年3月3日(日)13:00~16:00
テーマ小児膠原病のつどい
講師東京医科歯科大学 生涯免疫難病学講座/
聖マリアンナ医科大学 リウマチ・膠原病生涯治療センター
教授 森 雅亮 先生
会場東京医科歯科大学病院
(東京都文京区湯島1-5-45)
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開催日時令和6年2月28日(水)15:00~16:30
オンライン講演会
テーマ重度障がい者の生活と社会参加
~ALS発症から10年間の歩み~
講師神奈川県 共生社会アドバイザー 髙野 元 氏
主催神奈川県 福祉子どもみらい局共生推進本部室
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開催日時令和6年2月22日(木)14:00~15:45 ※終了しました
テーマ指定難病「患者と家族のつどい」
ピア・サポーター活動に触れてみませんか?
場所神奈川県足柄上合同庁舎本館4階 衛生教育指導室
足柄上郡開成町吉田島2489-2
内容
1.難病ピア・サポーター活動の実際について
認定NPO全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会
理事・事務局長 丸山裕美氏
事務局次長 岩崎恵介氏
2.情報交換及び交流会
3.かながわ難病相談・支援センターからの情報提供
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開催日時令和6年2月21日(水)17:30~ ※終了しました
オンライン講演会
テーマ難病を持つ利用者へ訪問看護の関わり
  ―リハビリ職・看護師の支援と連携について―
講師訪問看護アットリハ新百合ヶ丘
サテライト アットリハ宿川原
管理者 小林 やよい 様
主催聖マリアンナ医科大学病院
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開催日時令和6年2月21日(水)14:00~16:30 ※終了しました
開催方法対面及び zoom によるオンライン
テーマ川崎市難病研修会 ~パーキンソン病の生活支援~
講師川崎市地域リハビリテーションセンター 在宅支援室職員
会場川崎市総合自治会館
(川崎市中原区小杉町3-600 コスギサードアベニュ4階
大会議室1・大会議室2)
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開催日時令和6年2月20日(火)18:30~19:40 ※終了しました
テーマパーキンソン病多職種連携Web講演会㏌神奈川
形式Web配信
講師国立病院機構箱根病院神経筋・難病医療センター 
脳神経内科医長 山内理香先生
かながわ難病相談・支援センター 相談支援員
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開催日時令和6年2月12日(月・振休)14:00~15:00 ※終了しました
開催方法Zoomウェビナーによるオンライン開催
テーマ全ゲノム解析等実行計画と患者・市民参画
講師国立がん研究センター・JH 全ゲノム解析等事業実施準備室長
 中佂 斉 氏
日本製薬工業協会 産業政策委員会 イノベーション推進部会
 安中 良輔 氏 / 白神 昇平 氏
大阪大学・JH全ゲノム解析等事業実施準備室
ELSIチームリーダー 加藤 和人 氏
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開催日時令和6年2月10日(土)14:00~15:00 ※終了しました
開催方法Zoom を用いたWeb開催
テーマ患者さんのための天疱瘡・類天疱瘡セミナー
講師東京女子医科大学皮膚科 准教授  山上 淳 先生
慶應義塾大学医学部皮膚科学教室 准教授  高橋 勇人 先生
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開催日時令和6年1月26日(金)10:00~11:00 ※終了しました
開催方法zoomによるオンライン講演
テーマ靭帯骨化症、正しい知識とその対策
講師富山大学附属病院 整形外科 教授
川口 善治 先生
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開催日時令和6年1月25日(木)13:30~15:30 ※終了しました
テーマ専門職と学ぶ 楽しく安全に食事を続けるポイント
場所足柄上合同庁舎 本館4階・衛生教育指導室
(足柄上郡開成町吉田島2489-2)
講師神奈川県リハビリテーション支援センター
理学療法士 有馬 一伸 先生
主催小田原保健福祉事務所足柄上センター
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開催日時令和6年1月18日(木)14:00~16:00 ※終了しました
テーマ脊髄小脳変性症・多系統萎縮症
~症状や治療、病気との付き合い方について~
講師医療法人 徳洲会 湘南鎌倉総合病院
脳神経内科部長 川田 純也 先生
会場横須賀市保健所3階 第1研修室
(横須賀市西逸見町1-38-11 ウェルシティ市民プラザ 3階)
主催横須賀市保健所
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開催日時令和5年12月22日(金) 14:30~16:30 ※終了しました
テーマ難病リハビリ教室
第2回 体操 「体を動かしましょう!」
講師神奈川県総合リハビリテーション事業団 理学療法士
場所平塚保健福祉事務所秦野センター 講堂
主催平塚保健福祉事務所秦野センター
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開催日時令和5年12月9日(土)13:00~15:00 ※終了しました
対面とオンラインによるハイブリット開催
場所神奈川県平塚保健福祉事務所秦野センター 講堂
(秦野市曽屋2-9-9)
テーマ炎症性腸疾患(潰瘍性大腸炎・クローン病)
「食生活のポイントと病気との向き合い方」
講師第1部
 東海大学医学部附属病院 管理栄養士 千葉井 泰子氏
第2部
 炎症性腸疾患(クローン病)を抱える学生(当事者)より
主催平塚保健福祉事務所秦野センター
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開催日時令和5年11月21日(火)14:00~15:00 ※終了しました
開催方法1. Zoomによるオンライン形式
2. オンデマンド配信(当日参加できない方は後日視聴)
研修会
テーマ
在宅で呼吸器を使用して生活している
難病患者の支援について考える
内容(1) 呼吸器の基礎知識について
  講師:箱根病院 臨床工学技士 渡来 俊雅 氏
(2) 人工呼吸器を使用している難病患者・家族からのお話
主催茅ケ崎市保健所
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開催日時 令和5年11月20日(月)~令和6年3月31日(日)
開催方法 令和5年10月24日実施内容のオンデマンド配信
テーマ 難病の治療と仕事の両立について
講師 北里大学医療学部衛生学/北里大学病院総合診療科
トータルサポートセンター就労支援専門外来  武藤 剛 氏
神奈川産業保健総合支援センター  新名 早苗 氏
主催 (主催)藤沢市
(共催)藤沢市難病患者と家族の会 たんぽぽの会 同好会
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開催日時令和5年11月13日(月) 13:30~15:30 ※終了しました
テーマ難病リハビリ教室
第1回 音楽 「音楽を楽しみながらリハビリしましょう!」
講師東海大学 近藤 真由 氏
場所平塚保健福祉事務所秦野センター 講堂
主催平塚保健福祉事務所秦野センター
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開催日時令和5年11月12日(日)11:00~12:00 ※終了しました
オンライン(Zoomウェビナー)
テーマみんなで考える希少疾患
~発作性夜間ヘモグロビン尿症(PNH)と非典型溶血性尿毒症症候群(aHUS)を例に~
講師横浜市立大学大学院医学研究科遺伝学 
教授 松本 直通 先生

北里大学医学部血液内科学 主任教授    
鈴木 隆浩 先生

滋賀医科大学小児科学講座 講師      
澤井 俊宏 先生
主催アレクシオンファーマ合同会社 
メディカルアフェアーズ本部
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開催日時令和5年11月11日(土)14:00~16:00 ※終了しました
場所藤沢市役所分庁舎 2階 活動室2
(藤沢市朝日町1番地の1)
または オンライン参加
交流会筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者を支える交流会
主催藤沢市
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開催日時令和5年11月9日(木)14:00~16:00 ※終了しました
場所ウェルシティ市民プラザ5階 第1学習室
横須賀市西逸見町 1-38-11(保健所と同じ建物)
テーマ特発性血小板減少性紫斑病 講演会
~病態や治療、病気との付き合い方について~
講師独立行政法人労働者健康安全機構 横浜労災病院 平澤 晃 先生
主催横須賀市保健所
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開催日時令和5年11月1日(水)13:30~16:00 ※終了しました
会場1.鎌倉保健福祉事務所 1階講堂(鎌倉市由比ヶ浜2-16-13)
2.Zoomオンライン会場
テーマ難病患者のための はじめよう!災害対策
講師国際医療福祉大学小田原保健医療学部長 小森 哲夫 氏
日本ALS協会神奈川県支部 松山 博 氏
対象者管内及び近隣地域在住の難病患者様及びそのご家族等
主催鎌倉市保健福祉事務所
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開催日時令和5年10月2日(月) 13:30~16:30 ※終了しました
場所磯子区役所7階会議室 (横浜市磯子区磯子3丁目5−1)
テーマ脊髄小脳変性症 ―病気の理解と最新の治療について―
対象者脊髄小脳変性症の患者さまとそのご家族
講師横浜市立大学附属病院
脳神経内科  橋口俊太 医師
リハビリテーション部  上杉 上 理学療法士
主催横浜市磯子区
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開催日時令和5年9月29日(金)13:30~15:30 ※終了しました
テーマ難病リハビリ教室「自宅でリハビリ教室~生活に刺激を!!」
場所小田原合同庁舎2階2DE会議室
(小田原市荻窪350-1)
主催小田原保健福祉事務所
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開催日時令和5年9月19日(火)13:30~15:30 ※終了しました
テーマ神経難病の理解と付き合い方
―治療の進歩も含んで―
講師独立行政法人国立病院機構 箱根病院
副院長 荻野 裕 氏
対象者神経難病の患者とその家族及び難病患者の療養支援に関わる方(平塚市・大磯町・二宮町の方優先)
場所平塚保健福祉事務所 3F大会議室
(平塚市豊原町6-21)
主催平塚保健福祉事務所
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開催日時令和5年9月14日(木) 14:00~16:00 ※終了しました
開催方法オンライン開催(Zoomによるリアルタイム配信)
テーマ下垂体前葉機能低下症
講師横浜市立大学附属病院
内分泌・糖尿病内科  新井 正法 医師
対象者市内在住の下垂体前葉機能低下症の患者様・ご家族様
主催横浜市栄区
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開催日時令和5年9月1日(金)~令和6年1月31日(水)※終了しました
開催方法YouTube 限定配信
テーマベーチェット病
―病気の理解と日常生活の送り方について―
対象者横浜市在住のベーチェット病患者様・ご家族様
講師横浜市立大学大学院 医学研究科
医師  桐野 洋平 氏
主催横浜市金沢区
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開催日時令和5年8月8日(火)10時~11時30分 ※終了しました
開催方法Zoomオンライン
オンラインでの参加が難しい方は、茅ヶ崎市保健所3階第一会議室でスクリーン上映あり
テーマ潰瘍性大腸炎・クローン病
―すぐ実践できる 体調に合わせた食事と災害時の備えについて―
講師管理栄養士 小林美貴氏
対象者潰瘍性大腸炎・クローン病患者とその家族、支援者
主催茅ヶ崎市保健所
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開催日時令和5年8月1日(火)~令和5年12月22日(金) ※終了しました
開催方法動画配信
テーマ全身性エリテマトーデス
―病気の基礎知識と日常生活の過ごし方―
講師横浜南共済病院 膠原病リウマチ内科
顧問 長岡 章平氏
対象者市内在住の全身性エリテマトーデス当事者、家族
主催横浜市金沢区福祉保健センター
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開催日時令和5年6月24日(土)13:30~16:00 ※終了しました
テーマ一般社団法人PSP・CBDのぞみの会
横浜 交流会のご案内
場所横浜市健康福祉センター 8階大会議室
横浜市中区桜木町1丁目1(桜木町駅前) 
対象者PSP・CBDの患者、家族、遺族、医療・福祉関係の方
主催一般社団法人PSP・CBDのぞみの会
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開催日時令和5年6月4日(日) 13時30分~15時15分 ※終了しました
テーマ膠原病医療講演会「膠原病の腎障害と生活上の注意点」
会場横浜市社会福祉センター
(横浜市中区桜木町1-1 横浜市健康福祉総合センター内)
講師聖マリアンナ医科大学 リウマチ・膠原病・アレルギー内科
永渕 裕子氏
主催全国膠原病友の会神奈川県支部
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開催日時令和5年5月28日(日)13時~16時30分 ※終了しました
テーマ「令和5年度脊髄小脳変性症・多系統萎縮症 医療講演会・相談会」
開催方法ハイブリット開催
会場としま区民センター 多目的ホール(池袋駅東口徒歩7分)
オンラインYouTube Live配信
講演会講師新潟大学 脳研究所所長 脳神経内科教授 小野寺理氏
医療相談
担当医
チラシを御参照ください
主催認定NPO全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会
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開催日時令和5年4月22日(土)11時~ ※終了しました
テーマ交流会「2023 さくらばたけまつり」
場所秦野市堀西792 八重桜畑
主催ひまわり
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開催日時令和5年4月9日(日)13時~14時30分 ※終了しました
開催方法オンライン
テーマ世界パーキンソン病デー ウエブ市民公開講座
講師演者、スケジュール等についてはチラシをご参照ください。
主催日本メドトロニック株式会社
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開催日時令和5年3月24日(金)~10月31日(火)※終了しました
配信方法YouTubeによるオンデマンド配信
テーマ神経難病リハビリ教室
講師医療法人篠原湘南クリニック クローバーホスピタル リハビリテーション部
対象神経難病の患者やその家族等
主催藤沢市保健所
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開催日時令和5年3月22日(水)13時~14時 ※終了しました
ウエビナー配信
令和5年3月23日(木)13時~3月29日(水)13時
オンデマンド配信
テーマ多機関連携で進める治療と仕事の両立支援
講師「長期療養者の両立支援におけるハローワークと医療機関との連携」
川崎北公共職業安定所 就職支援ナビゲーター
岡田 晃氏

「神奈川産業保健総合支援センターのご案内」
神奈川産業保健総合支援センター 労働衛生専門職
新名 早苗氏
対象どなたでも可
主催聖マリアンナ医科大学病院
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開催日時令和5年3月18日(土)14時~15時 ※終了しました
開催方法オンライン(Zoom)
テーマ難病患者の治療と仕事の両立支援
講師産業医科大学産業生体化学研究所
産業精神保健学研究室 教授 江口 尚氏
問合せQLIFE
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開催日時令和5年3月11日(土)13時30分~16時 ※終了しました
交流会鎌倉交流会「PSP(進行性核上性麻痺)・CBD(大脳基底核変性症)の患者・家族による交流会」
対象者PSP・CBDの患者、家族、遺族、医療・福祉関係の方
定員12名(先着順・要予約)
場所鎌倉市福祉センター 地区社協活動室
(鎌倉市御成町20-21)
主催一般社団法人PSP・CBDのぞみの会
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開催日時令和5年2月20日(月)13時~令和5年3月20日(月)13時
配信媒体 iryoo.com ※終了しました
テーマ慢性疾患患者さんの小児期から成人期への課題と支援
―リウマチ性疾患でのとりくみ―
講師聖マリアンナ医科大学病院
リウマチ・膠原病・アレルギー内科講師 
山崎和子氏
対象当事者・家族・支援者・医療従事者
主催聖マリアンナ医科大学病院
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開催日時令和5年2月19日(日) ※終了しました
令和5年2月23日(木)
開催方法オンライン(Zoom)
テーマ正しく知って備えようセミナー
講師2/19
東京女子医科大学病院 
助教 佐藤孝俊氏
北里大学病院 
講師 宮城正行氏

2/23
国立精神・神経医療研究センター 
医長 森まどか氏
あとり社会保険労務士事務所 
早川靖雄氏
問合せ一般社団法人日本筋ジストロフィー協会
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開催日時令和4年12月16日(金)10時~12時 ※終了しました
交流会初めてのアロマ体験
―病院薬剤師さんによる入門講座―
場所藤沢市保健所・南保健センター 5階小会議室
藤沢市鵠沼2131-1
主催藤沢市
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実施日時令和4年12月5日(月)14時~16時 ★終了しました
テーマ多発性硬化症
―病気の理解と最新の治療についてー
講師横浜市立大学附属病院 
脳神経内科・脳卒中科 高橋慶太氏
対象当事者・家族
場所磯子区役所7階会議室
主催横浜市磯子区福祉保健センター
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実施日時令和4年11月26日(土)14時~16時
※終了しました
交流会「筋委縮性側索硬化症患者を支える交流会」
場所藤沢市役所分庁舎2階 活動室2 
藤沢市朝日町1-1
主催藤沢市
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実施日時令和4年11月24日(木)
※終了しました
医療相談会腎・泌尿器系の指定難病
相談医湘南鎌倉総合病院 
総合内科主任部長 腎臓病総合医療センター部長 
守矢 英和氏
場所横須賀市保健所 
横須賀市西逸見町1-38-11 ウエルシティ市民プラザ4階
主催横須賀市保健所
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実施日時令和4年10月13日(木) 14:00~15:30
Zoom開催 ★終了しました
テーマ「筋萎縮性側索硬化症」「多系統萎縮症」
―病気の進行を見据えた支援についてー
対象支援者
講師独立行政法人 国立病院機構 箱根病院
副院長 荻野裕氏
主催茅ヶ崎市保健所
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実施日時令和4年10月10日(月)13時~16時
※終了しました
交流会ミトコンドリアみどりの会茶話会
大竹明先生を囲んで
場所みどりの会患者会会場 
神奈川県秦野市堀西858-1
主催ミトコンドリアみどりの会
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実施日時令和4年10月9日(日)13時30分~16時
※終了しました
交流会進行性核上性麻痺・大脳基底核変性症
横浜交流会
場所横浜市健康福祉センター 8階大会議室
主催一般社団法人PSP・CBDのぞみの会
詳細
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実施日時令和4年8月25日(木)13:30~15:00
※終了しました
テーマ潰瘍性大腸炎・クローン病
~災害に備えて準備しておきたいこと~
講師大腸肛門病センター高野病院
院長 髙野 正太 氏
主催茅ヶ崎市保健所
詳細
申込等
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実施日時令和4年8月25日(木)14:00~16:00
※終了しました
テーマ難病と出会う患者さんの気持ち
~その理解と家族のこころの流れについて~
講師湘南鎌倉総合病院
臨床心理室係長 松本 準 氏
主催藤沢市保健所
詳細
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実施日時令和4年1月31日(月)~令和4年7月29日(金)
YouTube配信 
★終了しました
テーマ特発性大腿骨頭壊死症
~病気の理解と治療・療養のポイント~
講師横浜市立大学
整形外科教授 稲葉 裕 氏
主催横浜市西区
詳細
申込等
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