令和5年度
| 医療相談＆ピア相談会 | |
| 開催日時 | 令和5年11月17日（金） 13:00～16:00（ひとり30分程度） |
| 会場 | かながわ県民センター14階 （横浜市神奈川区鶴屋町2-24-2 TEL:045-312-1121㈹） |
| 対象者 | 脊髄小脳変性症のご本人及びご家族 |
| 詳細 申込等 | チラシ |
| 開催日時 | 令和5年11月1日(水)10時 ～ 令和6年2月29日(木)16時 YouTube配信（限定公開） |
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| テーマ | 全身性エリテマトーデスについて |
| 講師 |
◎病態生理と最新治療情報、患者・家族の心理について 北里大学病院 膠原病・感染内科 准教授 奥 健志 氏 ◎患者会について ～患者・家族の心理・当事者からのメッセージ～ 膠原病友の会 神奈川県支部 中岡 花子 氏 |
| 詳細 申込等 | チラシ |
| 実施日時 | 令和5年10月26日（木）17:00～18:30 オンライン講演会（zoom開催、後日YouTube配信） |
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| テーマ | 難病のある方の就職・治療と仕事の両立について |
| 講師 | ・聖マリアンナ医科大学 脳神経内科 准教授 萩原 悠太氏 ・NPO法人神奈川県難病団体連絡協議会 副理事長 富松 雅彦氏 ・神奈川産業保健総合支援センター 労働衛生専門職 新名 早苗氏 |
| 詳細 申込等 | チラシ |
| 実施日時 | 令和5年9月22日（金）16：00～17：00 現地開催＋後日オンデマンド配信 ※現地開催は終了しました。配信視聴をお申込ください |
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| テーマ | パーキンソン病の人生会議／アドバンス・ケア・プランニング ―いつから始めたらよいか悩んでいる方へ― |
| 講師 | 国立病院機構箱根病院 神経筋・難病医療センター 脳神経内科医長 山内 理香氏 |
| 現地開催 会場 | 戸塚区総合庁舎 3 階 多目的スペース（中） （横浜市戸塚区戸塚町 16 番地 17） |
| 詳細 申込等 | チラシ |
令和4年度
| 実施日時 | 令和5年2月13日（月）14:00～15:30 ※終了しました リアル講演会＋Web講演会 （Zoomによるハイブリット配信） |
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| テーマ | 「難病患者支援の実際～病状の進行を見据えた支援～」 |
| 対象 | 神経難病の在宅療養者を支援している方 |
| 講師 | Accommo. Care Service株式会社 代表取締役 ケアマネージャー 松木満里子氏 |
| 詳細 申込等 | チラシ |
| 実施日時 | 令和4年10月28日（金） ※終了しました |
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| 医療相談会 | 慢性炎症性脱髄性多発神経炎/ 多巣性運動ニューロパチー |
| 相談医 | 国立病院機構箱根病院 神経筋・難病医療センター 神経内科医 津田笑子氏 |
| 詳細 申込等 | チラシ |
| 実施日時 | 令和4年11月1日（火）～令和5年4月30日（日）※終了しました YouTube配信 |
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| テーマ | 潰瘍性大腸炎・クローン病の治療と就労 |
| 講師 |
・大船中央病院 消化器・IBDセンター 消化器・IBDセンター長 遠藤豊氏 ・ハローワーク横浜 難病患者就職サポーター 鶴見直子氏 ・患者会 かながわCD 会長 富松雅彦氏 |
| 詳細 申込等 | チラシ |
| 実施日時 | 第1回 令和4年11月2日（水） ※終了しました 第2回 令和4年12月7日（水） |
|---|---|
| 対象 | 相模原市在住の難病患者 |
| 出張就労相談場所 | 第1回 相模原市立橋本公民館 第2回 相模原市立図書館 |
| 相談担当 | ハロワーク厚木難病患者就職サポーター かながわ難病相談・支援センター相談支援員 |
| 詳細 申込等 | チラシ |
| 実施日時 | 令和4年11月15日（火）～令和4年12月14日（水） ※終了しました YouTube配信 |
|---|---|
| テーマ | 慢性炎症性脱髄性多発神経炎について |
| 講師 | 独立行政法人国立病院機構箱根病院 神経筋・難病医療センター 神経内科医 津田笑子氏 |
| 詳細 申込等 | チラシ |
| 実施日時 | 令和4年12月2日（金）13時30分～14時30分 ※終了しました オンライン講演会 Zoom開催 |
|---|---|
| テーマ | “難病”日々の悩みや困りごと 伝えてみましょう！ 一ともに考え・歩む、相談支援の現場から一 |
| 対象 | 当事者・家族・支援者 |
| 講師 | 群馬大学医学部附属病院 患者支援センター 難病相談支援センター 難病相談支援員 川尻洋美氏 |
| 詳細 申込等 | チラシ |
令和3年度
| 実施日時 | 令和3年9月1日（水） ～9月30日（木） YouTube配信 |
|---|---|
| テーマ | 全身性エリテマトーデスとの付き合い方 ー治療と療養ー |
| 講師 | 国家公務員共済組合連合会 横浜南共済病院 院長 長岡 章平氏 |
| 実施日時 | 令和3年10月1日（金） ～10月31日（日） YouTube配信 |
|---|---|
| テーマ | 神経線維腫症について |
| 講師 | 地域独立行政法人神奈川県立病院機構 神奈川県立こども医療センター 神経内科 池田 梓氏 |
| 実施日時 | 令和3年12月15日（水） ～令和4年1月17日（月） YouTube配信 |
|---|---|
| テーマ | 在宅神経難病患者のリハビリテーションについて 理学療法士から 「外出自粛による運動不足を解消しよう」 作業療法士から 「コミュニケーションに困ったら？」 ～伝わらない、わからない時に～ |
| 講師 | 独立行政法人国立病院機構 箱根病院 神経筋・難病医療センター 運動療法主任 加藤 大輔氏 作業療法士 三木 英裕氏 |
| 実施日時 | 令和4年2月9日（水） ～3月7日（月） YouTube配信 |
|---|---|
| テーマ | 難病研修会 基礎編 ー神経難病概要と制度・社会資源の活用ー |
| 講師 | 独立行政法人国立病院機構 箱根病院 神経筋・難病医療センター 院長 小森 哲夫氏 地域医療連携室長 赤星 千加子氏 かながわ難病相談・支援センター 相談支援員 小野澤 直氏 |
令和2年度
| 実施日時 | 令和2年10月14日（水） ～10月20日（火） YouTube配信 |
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| テーマ | 筋ジストロフィー ２０２０ ・疾患・病態 ・リハビリテーション ・福祉サービス |
| 講師 | 国立病院機構 箱根病院 神経筋・難病医療センター 院長 小森 哲夫氏 リハビリ科 小林 庸子氏 療育指導室長 山田 宗伸氏 |
| 実施日時 | 令和3年1月18日（月） ～3月8日（月） YouTube配信 |
|---|---|
| テーマ | 潰瘍性大腸炎について ー潰瘍性大腸炎の解説と最新の治療ー |
| 講師 | 独立行政法人地域医療機能推進機構 相模野病院 消化器センター 部長 三枝 陽一氏 |
| 実施日時 | 令和3年2月8日（月） ～2月14日（日） YouTube配信 |
|---|---|
| テーマ | 難病患者の就労支援 ・難病の人の就労支援制度について ・就職準備と面接のポイント等 ・就労支援の現状 |
| 講師 | ハローワーク横浜 難病患者就職サポーター 鶴見 直子氏 |
令和元年度
| 実施日時 | 令和元年6月26日（水）18:00～19:30 |
|---|---|
| テーマ | 人口呼吸器 初級編 |
| 講師 | 独立行政法人国立病院機構 箱根病院 神経筋・難病医療センター 臨床工学技士 瓜生 伸一氏 |
| 実施日時 | 令和元年9月24日（火） 14:00～16:00 |
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| テーマ | 難病患者の就労支援・両立支援 ー障害者手帳を活用した就労支援ー |
| 講師 | からいし行政書士事務所 代表 行政書士 唐石 俊之氏 |
| 実施日時 | 令和元年12月5日（木） 14:00～16:00 |
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| テーマ | 筋ジストロフィー講演会 ☆筋ジストロフィーの今、そして未来予測☆ ～病態・治療と日常生活の工夫について～ |
| 講師 | 独立行政法人国立病院機構 箱根病院 神経筋・難病医療センター 病院長 小森 哲夫氏 |
| 実施日時 | 令和2年2月3日（月） 14:00～16:00 |
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| テーマ | 指定難病の医療費助成制度 ～複雑な制度をわかりやすく説明します～ |
| 講師 | 神奈川県健康医療局保健医療部がん・疾病対策課 難病相談グループ担当者 |
