かながわ難病相談・支援センター 
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当センター主催



令和6年度


実施日時 令和6年11月29日(金)16:00~17:00
テーマ 脊髄小脳変性症の方の自宅でできるリハビリテーション
講師 国立病院機構箱根病院 神経筋・難病医療センター
リハビリテーション科   小林 庸子 先生
会場 かながわ県民センター3階 304会議室
(横浜市神奈川区鶴屋町2-24-2)
主催 かながわ難病相談・支援センター
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※申し込みは画面右上の「講演会申込」よりお願いします

実施日時 令和6年11月20日(水)14:30~16:00
 リアル講演 + Web講演(zoomによるハイブリット)
テーマ 神経難病患者支援の実際
 -医療・介護の連携-
講師 ひらた内科・脳神経内科クリニック 院長
平田 順一 先生
現地開催
会場
川崎市役所本庁舎2階ホール
(川崎市川崎区宮本町1番地)
主催 川崎市・かながわ難病相談・支援センター 共催
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実施日時 令和6年10月30日(水)13:30~15:00
交流会 難病患者交流会(10月)
・膠原病当事者の方
内容 グループに分かれてフリートーク
場所 かながわ県民センター15F
(横浜市神奈川区鶴屋町2-24-2)
主催等 主催:かながわ難病相談・支援センター
協賛:全国膠原病友の会神奈川県支部
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実施日時 令和6年10月24日(木)13:00~16:00
内容 医療相談&ピア相談会
相談担当 【医療相談】
独立行政法人地域医療機能推進機構(JCHO)
相模野病院 消化病センター部長(IBD専門医)
  三枝 陽一 先生
かながわ難病相談・支援センター 相談支援員
  相原貴美子・森美知子・米森三枝子

【ピアサポーター】
NPO法人神奈川県難病団体連絡協議会 副理事長
かながわクローン病患者会 会長
  富松 雅彦 氏
対象 炎症性腸疾患(IBD)のご本人及びご家族
会場 かながわ県民センター15階
(横浜市神奈川区鶴屋町2-24-2 TEL:045-312-1121㈹)
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実施日時 令和6年7月31日(水)13:30~15:00 ※終了しました。
交流会 難病患者交流会(7月)
※難治性疾患当事者の方(病気の種類は問いません)
内容 グループに分かれてフリートーク
場所 かながわ県民センター15F
(横浜市神奈川区鶴屋町2-24-2)
主催 かながわ難病相談・支援センター
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令和5年度


実施日時 令和6年1月17日(水)14:30~16:00 ※終了しました
リアル講演+Web講演(zoomによるハイブリット配信)
テーマ パーキンソン病と関連疾患 ―似て非なる疾患の理解―
講師 独立行政法人国立病院機構箱根病院 院長
かながわ難病相談・支援センター センター長
 今井 富裕 氏
現地会場 動物愛護センターANIMAMALLかわさき
 3 階ヒルズ研修室
(川崎市中原区上平間 1700 番地 8)
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医療相談&ピア相談会 ※終了しました
開催日時令和5年11月17日(金) 13:00~16:00(ひとり30分程度)
会場 かながわ県民センター14階
(横浜市神奈川区鶴屋町2-24-2 TEL:045-312-1121㈹)
対象者 脊髄小脳変性症のご本人及びご家族
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開催日時令和5年11月1日(水)10:00 ~ 令和6年2月29日(木)16:00
YouTube配信(限定公開) ※終了しました。
テーマ 全身性エリテマトーデスについて
講師 ◎病態生理と最新治療情報、患者・家族の心理について
  北里大学病院 膠原病・感染内科 准教授  奥 健志 氏
◎患者会について ~患者・家族の心理・当事者からのメッセージ~
  膠原病友の会 神奈川県支部  中岡 花子 氏
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実施日時 オンライン講演会 ※終了しました。
 令和5年10月26日(木)17:00~18:30
YouTube配信期間(限定配信)※終了しました。
 令和5年11月8日(水)10:00~ 令和6年1月31日(水)16:00
テーマ 難病のある方の就職・治療と仕事の両立について
講師 ・聖マリアンナ医科大学 脳神経内科
 准教授 萩原 悠太氏
・NPO法人神奈川県難病団体連絡協議会
 副理事長 富松 雅彦氏
・神奈川産業保健総合支援センター
 労働衛生専門職 新名 早苗氏
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実施日時 現地開催 ※終了しました
 令和5年9月22日(金)16:00~17:00
オンデマインド配信 ※終了しました
 令和5年9月26日(火)10:00 ~ 12月26日(火)16:00
テーマ パーキンソン病の人生会議/アドバンス・ケア・プランニング
―いつから始めたらよいか悩んでいる方へ―
講師 国立病院機構箱根病院 神経筋・難病医療センター
脳神経内科医長 山内 理香氏
現地開催
会場
戸塚区総合庁舎 3 階 多目的スペース(中)
(横浜市戸塚区戸塚町 16 番地 17)
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令和4年度


実施日時 令和5年2月13日(月)14:00~15:30 ※終了しました
リアル講演会+Web講演会
(Zoomによるハイブリット配信)
テーマ 「難病患者支援の実際~病状の進行を見据えた支援~」
対象 神経難病の在宅療養者を支援している方
講師 Accommo. Care Service株式会社 代表取締役
ケアマネージャー 松木満里子氏
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実施日時 令和4年10月28日(金) ※終了しました
医療相談会 慢性炎症性脱髄性多発神経炎/
多巣性運動ニューロパチー
相談医 国立病院機構箱根病院 
神経筋・難病医療センター
神経内科医 津田笑子氏
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実施日時 令和4年11月1日(火)~令和5年4月30日(日)
YouTube配信  ※終了しました
テーマ 潰瘍性大腸炎・クローン病の治療と就労
講師 ・大船中央病院 消化器・IBDセンター
 消化器・IBDセンター長 遠藤豊氏
・ハローワーク横浜
 難病患者就職サポーター 鶴見直子氏
・患者会 かながわCD
 会長 富松雅彦氏
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実施日時 第1回 令和4年11月2日(水) ※終了しました
第2回 令和4年12月7日(水) ※終了しました
対象 相模原市在住の難病患者
出張就労相談場所 第1回 相模原市立橋本公民館
第2回 相模原市立図書館
相談担当 ハロワーク厚木難病患者就職サポーター
かながわ難病相談・支援センター相談支援員
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実施日時 令和4年11月15日(火)~令和4年12月14日(水)
YouTube配信 ※終了しました
テーマ 慢性炎症性脱髄性多発神経炎について
講師 独立行政法人国立病院機構箱根病院
神経筋・難病医療センター
神経内科医 津田笑子氏
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実施日時 令和4年12月2日(金)13時30分~14時30分 ※終了しました
オンライン講演会 Zoom開催
テーマ “難病”日々の悩みや困りごと 伝えてみましょう!
一ともに考え・歩む、相談支援の現場から一
対象 当事者・家族・支援者
講師 群馬大学医学部附属病院 患者支援センター
難病相談支援センター 
難病相談支援員 川尻洋美氏
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令和3年度


実施日時令和3年9月1日(水)
~9月30日(木)
YouTube配信
テーマ全身性エリテマトーデスとの付き合い方
ー治療と療養ー
講師国家公務員共済組合連合会
横浜南共済病院
院長 長岡 章平氏
実施日時令和3年10月1日(金)
~10月31日(日)
YouTube配信
テーマ神経線維腫症について
講師地域独立行政法人神奈川県立病院機構
神奈川県立こども医療センター
神経内科 池田 梓氏
実施日時令和3年12月15日(水)
~令和4年1月17日(月)
YouTube配信
テーマ在宅神経難病患者のリハビリテーションについて
理学療法士から
 「外出自粛による運動不足を解消しよう」
作業療法士から
 「コミュニケーションに困ったら?」
  ~伝わらない、わからない時に~
講師独立行政法人国立病院機構 箱根病院
神経筋・難病医療センター
運動療法主任 加藤 大輔氏
作業療法士 三木 英裕氏
実施日時令和4年2月9日(水)
~3月7日(月)
YouTube配信
テーマ難病研修会 基礎編
ー神経難病概要と制度・社会資源の活用ー
講師独立行政法人国立病院機構 箱根病院
神経筋・難病医療センター
院長 小森 哲夫氏
地域医療連携室長 赤星 千加子氏
かながわ難病相談・支援センター
相談支援員 小野澤 直氏


令和2年度


実施日時令和2年10月14日(水)
~10月20日(火)
YouTube配信
テーマ筋ジストロフィー 2020
・疾患・病態
・リハビリテーション
・福祉サービス
講師国立病院機構 箱根病院
神経筋・難病医療センター
院長 小森 哲夫氏
リハビリ科 小林 庸子氏
療育指導室長 山田 宗伸氏
実施日時令和3年1月18日(月)
~3月8日(月)
YouTube配信
テーマ潰瘍性大腸炎について
ー潰瘍性大腸炎の解説と最新の治療ー
講師独立行政法人地域医療機能推進機構
相模野病院 消化器センター
部長 三枝 陽一氏
実施日時令和3年2月8日(月)
~2月14日(日)
YouTube配信
テーマ難病患者の就労支援
・難病の人の就労支援制度について
・就職準備と面接のポイント等
・就労支援の現状
講師ハローワーク横浜
難病患者就職サポーター 鶴見 直子氏


令和元年度


実施日時令和元年6月26日(水)18:00~19:30
テーマ人口呼吸器 初級編
講師独立行政法人国立病院機構 箱根病院
神経筋・難病医療センター
臨床工学技士 瓜生 伸一氏
実施日時令和元年9月24日(火)
14:00~16:00
テーマ難病患者の就労支援・両立支援
ー障害者手帳を活用した就労支援ー
講師からいし行政書士事務所 
代表 行政書士 唐石 俊之氏
実施日時令和元年12月5日(木)
14:00~16:00
テーマ筋ジストロフィー講演会
☆筋ジストロフィーの今、そして未来予測☆
~病態・治療と日常生活の工夫について~
講師独立行政法人国立病院機構 箱根病院
神経筋・難病医療センター
病院長 小森 哲夫氏
実施日時令和2年2月3日(月)
14:00~16:00
テーマ指定難病の医療費助成制度
~複雑な制度をわかりやすく説明します~
講師神奈川県健康医療局保健医療部がん・疾病対策課 
難病相談グループ担当者

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