かながわ難病相談・支援センター　
かながわ難病情報連携センター　
かながわ移行期医療支援センター

国の研究事業調査
（保護者用）
厚生労働科学研究費
難治性疾患政策研究事業
 国の研究事業調査
（中学生以上のご本人用）
厚生労働科学研究費
難治性疾患政策研究事業
 かながわ移行期
医療支援センター
令和８年度
e-learning 申込 令和8年度
横浜市共催講演会 申込
（全身性エリトマトーデス）

患者会情報

認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク

「かながわ県医療的ケア児者家族会 ～つなぐ～」

MECP2重複症候群患者家族会

あすなろ会（若年性特発性関節炎親の会）

MECP2重複症候群患者家族会

NPO法人異染性白質ジストロフィー患者家族の会

アラジーポット

かみひこうきの会〜環状14番染色体症候群の患者と家族の会〜

おおたはらっこ～波の会

骨形成不全友の会

CCJA "公益財団法人

全国色素性乾皮症（XP）連絡会

小児神経伝達物質病家族会

一般社団法人短腸症候群の会

全国心臓病の子供を守る会

つくしの会（全国軟骨無形成症患者・家族の会）

つぼみの会

日本アラジール症候群の会

日本ゴーシェ病の会

日本コケイン症候群ネットワーク

日本ハンチントン病ネットワーク

バクバクの会～人工呼吸器とともに生きる～

ひだまりたんぽぽ（有機酸・脂肪酸代謝異常症の患者家族会）

NPO法人 表皮水疱症友の会 DebRA Japan

ミトコンドリア病患者・家族の会

もやもや病の患者と家族の会

栃木県ネフローゼ友の会

特定非営利活動法人膠原病・リウマチ・血管炎サポートネットワーク

特定非営利活動法人(NPO法人)日本マルファン協会

特定非営利活動法人 日本血管腫・血管奇形患者支援の会

高安動脈炎あけぼの会

NPO法人 IBDネットワーク

NPO法人 IBDネットワーク

特定非営利活動法人日本オスラー病患者会

全国膠原病友の会神奈川県支部

フェニルケトン尿症親の会連絡協議会

患者会情報の掲載をご希望の患者会の方は、かながわ移行期医療支援センターまでご連絡ください

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