かながわ難病相談・支援センター 
かながわ移行期医療支援センター 
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2021.09.10

★☆★☆   横浜市難病情報メールマガジン   ☆★☆★

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  ★☆★☆   横浜市難病情報メールマガジン   ☆★☆★


          2021/9/9号        

       「横浜市難病講演会・交流会のおしらせ」
★☆ http://www.city.yokohama.lg.jp/kenko/nanbyo/kouenkai/ ☆★

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このメールマガジンは、横浜市等が実施する難病講演会・交流会等の
最新情報をお知らせするため、毎月第2・4木曜に発行しています。
 今回は9月・10月に開催・配信を予定している催し等をご紹介します。
お問合せ及び申し込みをされる際は電話番号、FAX番号等を間違え
ないよう、ご注意ください。
 ※新型コロナウイルス感染症の拡大防止のため、変更または中止となる
場合があります。詳細は各区へお問い合わせください。
※携帯電話等で受信している場合、リンクが切れ飛べない可能性があります。
その場合、URLをコピーし貼り付けて検索する等の御対応をお願いいたします。

・・・・・・・・・・・・・・・ もくじ ・・・・・・・・・・・・・・・

□ 横浜市難病講演会
■【中止】【泉・9/10】「好酸球性副鼻腔炎」講演会
■【磯子・9/27】「もやもや病」講演会
■【緑・10/1】「多発性硬化症」講演会
■【旭・10/11】「強直性脊椎炎」講演会
■【保土ケ谷・10/14】「進行性核上性麻痺」講演会
■【都筑・10/18】「後縦靭帯骨化症」講演会
■【鶴見・10/28】「パーキンソン病」講演会
■【戸塚】「潰瘍性大腸炎」オンライン講演動画配信

□ その他講演会・交流会情報
■【神奈川県難病団体連絡協議会】「難病カフェ・ピア相談」について
■【ミトコンドリア病患者会・9/20】「オールジャパン ミトコンドリア病患
者会」について
■【中・9/24-26】「ミトコンドリア病啓発週間 開港記念会館 緑のライト
アップ」について
■【かながわ難病相談・支援センター】「全身性エリテマトーデス」オンライ
ン講演会

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 □ 横浜市難病講演会情報・・・お問合せは記載の問合せ先へ □
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■【中止】【泉・9/10】「好酸球性副鼻腔炎」講演会
9月10日(金)に開催を予定していた「好酸性副鼻腔炎」講演会は、緊急事態宣言の
発令に伴い中止となりました。

■【磯子・9/27】「もやもや病」講演会
[内容] もやもや病~病気の理解と最新の治療について~
[日時] 9月27日(月)14:00~15:30 (※要事前申し込み、先着順)
[講師] ①横浜市立大学附属病院 脳神経外科・救急科 鈴木 良介 先生
②患者会のご案内・活動のご紹介 もやもや病の患者と家族の会 関東ブ
ロック代表 吉川 徹氏
[定員] 30名 参加無料
[開催形式] オンライン(ZOOM)
[受付期間] 受付中
[申込方法]
https://www.e-shinsei.city.yokohama.lg.jp/yokohama/uketsuke/dform.do?id=1627
884929818 からお申し込みください。
[その他] 講演会はオンラインにて受講いただきます。is-nanbyo@city.yokohama.jp
からのメールを受信できる設定にして、お申し込みください。後日、メールにて参加
用URLをお知らせします。
[申込締切] 9月21日(火)
[問合せ先] 磯子福祉保健センター高齢・障害支援課 担当:足立原・津田
TEL:045-750-2418 FAX:045-750-2540
[関連HP]
https://www.city.yokohama.lg.jp/isogo/kurashi/fukushi_kaigo/fukushi/torikumi
/R03nanbyo-2.html

■【緑・10/1】「多発性硬化症」講演会
[内容] 病気の基本的な知識と治療方法、日常生活で気をつけることなどについて専
門家がわかりやすくお話しします。
[日時] 10日1日(金)14:00~16:00(10分前から入室可能です)※要事前予約、先着

[講師] 東京女子医科大学八千代医療センター 脳神経外科 准教授 大橋 高志 先生
[定員] 30名 先着順 参加無料(※市内・区内在住者優先)
[開催形式] オンライン(ZOOM)
[受付期間] 受付中
[申込方法] 氏名、電話番号、先生に聞きたいこと等を、下記URLもしくは2次元コー
ドからお申込みください
https://www.e-shinsei.city.yokohama.lg.jp/yokohama/uketsuke/sform.do?id=1629
791092108
[申込締切] 9月21日(火)
[問合せ先] 緑福祉保健センター高齢・障害支援課 担当:木下・杉山
TEL:045-930-2311 FAX:045-930-2310

■【旭・10/11】「強直性脊椎炎」講演会
[内容] 病気の基礎知識や日常生活の過ごし方について
[日時] 10月11日(月)14:00~16:00(開場13:30) (※先着順)
[講師] 横浜市立大学附属市民総合医療センター リウマチ膠原病センター 医師 持田
勇一 先生
    横浜市立大学附属市民総合医療センター リハビリテーション部 理学療法士
林 和子 さん
[定員] 20名 参加無料(※市内在住者優先)
[開催形式] 集合形式
[場所] 旭区役所 新館2階 大会議室(旭区鶴ヶ峰1-4-12)
(相鉄線「鶴ヶ峰」駅北口から徒歩7分)
[地図] https://www.city.yokohama.lg.jp/asahi/annai/kuyakusho.html
[受付期間] 9月13日(月)9時から受付開始
[申込方法] 氏名、電話番号、参加希望人数、講師への質問を、下記申込先まで電話
またはFAXでお申し込みください。
[申込締切] 10月1日(金)(※手話通訳が必要な方は9月21日)まで
[問合せ・申込先] 旭福祉保健センター高齢・障害支援課 担当:森田
TEL:045-954-6191 FAX:045-955-2675

■【保土ケ谷・10/14】「進行性核上性麻痺」講演会
[内容] 進行性核上性麻痺の基本的な疾患の理解と治療法及び療養生活の留意点等に
ついて
[日時] 10月14日(木)13:30~15:30(※要事前予約、市内在住者を優先)
[講師] 横浜市立大学附属病院 脳神経内科・脳卒中科 土井 宏 先生
[定員] 30名 参加無料 
[開催形式] オンライン形式(ZOOM)
[受付期間] 9月16日(木)8時45分から受付開始
[申込方法] 下記URLからお申込みください。
https://www.e-shinsei.city.yokohama.lg.jp/yokohama/uketsuke/dform.do?id=1630
403496628
[その他] 講演会はオンラインにて受講していただきます。
ho-nanbyou@city.yokohama.jp からのメールを受信できる設定にして、お申し込みく
ださい。ご参加いただける方には、後日、メールにて参加用URLをお知らせします。
[申込締切] 10月3日(日)
[問合せ・申込先] 保土ケ谷福祉保健センター高齢・障害支援課 難病担当
TEL:045-334-6328 FAX:045-331-6550

■【都筑・10/18】「後縦靭帯骨化症」講演会
[内容] 後縦靭帯骨化症の病気の基礎知識、日常生活の留意点、最新医療等について
[日時] 令和3年10月18日(月)14:00~15:30 (※要事前申込、先着順、開催前に事
前にオンライン案内を送付)
[講師] 横浜市立大学附属市民総合医療センター 脳神経外科 川崎 隆 先生
[定員] 70名 参加無料(※別途インターネット通信料は参加者負担となります)
[開催形式] オンライン(ZOOM)ウェビナー配信
[受付期間] 9月20日(月)から10月3日(日)まで(定員になり次第受付終了)
[申込方法] 下記URLから電子申請を行ってください。
https://www.e-shinsei.city.yokohama.lg.jp/yokohama/uketsuke/form.do?acs=tsud
ukinanbyo
[その他]講演会はオンラインにて受講いただきます。tz-syogai@city.yokohama.jp
からのメールを受信できる設定にして、お申込みください。約1週間に、メールにて
参加用URLをお知らせします。
[問合せ先] 都筑福祉保健センター高齢・障害支援課 担当:岡本・神薗
TEL:045-948-2306 FAX:045-948-2490

■【鶴見・10/28】「パーキンソン病」講演会
[内容] 病気の基礎知識や日常生活の過ごし方
[日時] 10月28日(木)14:00~16:00(13:30~受付開始)(※要事前予約)
[講師] 横浜神経内科・内科クリニック 山田 人志 先生
[定員] 70名 参加無料
[場所] 鶴見区役所 6階会議室(鶴見区鶴見中央3-20-1)
(JR「鶴見」駅から徒歩9分、「京急鶴見駅」から徒歩7分)
[地図] https://www.city.yokohama.lg.jp/tsurumi/annai/address.html
[受付期間] 鶴見区在住の方 9月1日(水)9時から受付開始 定員40名
      鶴見区外の方  9月8日(水)9時から受付開始 定員30名
[申込方法] 氏名、住所、電話番号を下記申込先まで電話またはFAXでお申込みくださ
い。FAXでお申込みの方には、区役所より折り返しご連絡いたします。
[申込締切] 定員になり次第申し込み終了
[問合せ・申込先] 鶴見福祉保健センター高齢・障害支援課 担当:店網(たなあ
み)、岩﨑、遠藤
TEL:045-510-1777 FAX:045-510-1897

■【戸塚】「潰瘍性大腸炎」オンライン講演動画配信
[内容] 令和2年11月29日に開催した、専門医や当事者による病気の特徴や治療、日常
生活の注意点についての講話を録画した動画です。是非ご覧ください。
[配信期間] 令和3年3月1日(月)~令和3年9月30日(木)
※配信期間は予告なく短縮される場合があります。
[講師]横浜市立大学附属市民総合医療センター IBDセンター担当部長 国崎 玲子 先

当事者 松根 佑典 さん
[申込先]なし(視聴無料)
[URL]※配信期間中はURLをクリックすると、視聴画面に移ります。
第一幕 病気の理解 https://youtu.be/d0LYH_NsE4k
第二幕 病気の治療 https://youtu.be/14GMQDvRZeA
第三幕 生活の注意点 https://youtu.be/7fbsqbGWXSw
[受付期間]なし
[申込]不要
[問合せ先]戸塚福祉保健センター高齢・障害支援課 難病担当
TEL:045-866-8451

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 □ その他・・・お問合せは記載の問合せ先へ □
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■【神奈川県難病団体連絡協議会】
〇「難病カフェ・ピア相談」について
[内容] 難病を抱えたもの同志お話ししましょう!
[方法] オンライン開催(※要予約)
[日程] 9月14日(火)・18日(土)・21日(火)・28日(火)
[時間] 13:00~15:00
[申込先] 神奈川難病団体連絡協議会のHPからお申込みください。招待状をお送りい
たします。
(https://nanren-kanagawa.jimdofree.com/難病カフェ-ピア相談-オンライン申し込
み/)
※緊急事態宣言が延長されたため、9月もすべて「オンライン」で開催します。
〇「体験発表会・交流会」
[内容] 病気・日常生活等について
[方法] オンライン(ZOOM)
[日時] 9月19日(日)13:00~15:00
[対象] 神奈川県難病団体連絡協議会加盟団体会員・県内難病患者さん
[受付期間] 受付中~9月12日(日)まで
[申込方法] 下記難病連HPの「講演会・交流会」申込コーナーからお申込みくださ
い。
[申込先] https://nanrenkanagawa.jimdo.com/

■【ミトコンドリア病患者会・9/20】「オールジャパン ミトコンドリア病患者会」
について
[内容] ①病気や治療・製薬の最新状況を知るための勉強会、②病気に関わる全ての
関係者が繋がりあうための交流会
[日時] 9月20日(月・祝)13:30~16:30(予定)(※要事前予約)
[講師] 埼玉医科大学 倫理審査委員会委員長・小児科・ゲノム医療科 難病センター
医師 大竹 明 先生
自治医科大学 小児科教授 小坂 仁 先生(小児神経学、ミトコンドリア病と
遺伝子治療研究専門)
国立開発研究法人 国立精神・神経医療研究センター メディカル・ゲノムセ
ンター長 後藤 雄一 先生
イムス三芳総合病院 臨床検査科・順天堂大学 神経学 田中 雅嗣 先生(ミト
コンドリア病に対する遺伝子治療・ピルビン酸療法・診断法の開発に関する基礎研
究)
帝京大学医学部小児科 主任教授 三牧 正和 先生
千葉こども病院・遺伝診療センター長 代謝科 部長
千葉がんセンター研究所 主任医長 村山 圭 先生
[定員] 定員なし、参加無料
[開催形式] オンライン開催
[受付期間] 受付中
[申込方法] ①氏名、②住所(県市町村まで)、③簡単な自己紹介、④当日連絡がつく
電話番号、⑤メールアドレス⑥専門医の先生方への質問(希望者のみ・できる限り当
日の質疑応答で回答します)を記載の上、下記申込先メールアドレスへお申し込みく
ださい。
[その他]講演会はオンラインにて受講いただきます。mcmmidori@gmail.com からの
メールを受信できる設定にして、お申込みください。
[問合せ・申込先] オールジャパンミトコンドリア病患者家族会 実行委員会 
メールアドレス:mcmmidori@gmail.com
[関連HP] http://mcm.sakura.ne.jp/wpnew/%e3%82%a4%e3%83%99%e3%83%b3%e3%83%88%
e6%83%85%e5%a0%b1/

■【中・9/24-26】ミトコンドリア病啓発週間「開港記念会館 緑のライトアップ」
[内容] 啓発週間の最終日25日に世界各地を緑色にライトアップします。横浜でも開
港記念会館を緑色にライトアップします。
[日時] 9月24日(金)から26日(日)18:00~20:00
[場所] 横浜市開港記念会館(横浜市中区本町1丁目6番地)
(みなとみらい線「日本大通り」駅1番出口から徒歩1分)
[地図]
https://www.city.yokohama.lg.jp/naka/madoguchi-shisetsu/riyoshisetsu/kaikoki
nenkaikan/acces.html
[問合せ先] mcmmidori@gmail.com
[関連HP] 世界各地のライトアップ写真は国際的な患者団代IMPのHPにアップされて世
界中に発信されます。

Light Up for Mito



■【かながわ難病相談・支援センター】「神経線維腫症」講演会
[内容]「神経線維腫症」について
[配信期間] 令和3年10月1日(金)10:00~令和3年10月31日(日)12:00
[講師] 神奈川県立こども医療センター 神経内科 医師 池田 梓 先生
[形式] YouTube配信(申込者限定配信)
[申込方法] 氏名、参加講演会名、メールアドレス、属名(当事者・家族・支援
者)、団体・事業名(支援者のみ)、職種(支援者のみ)を記入の上、下記申込先ま
でメールでお申し込みください。
[申込先] 221-renkei@mail.hosp.go.jp
[その他] 講演会はオンライン(Youtube)にて受講いただきます。開催日1週間に、
メールにて参加用URLと視聴後アンケートをお送りします。
[申込期限] 9月23日(木)
[問合せ先] かながわ難病相談・支援センター
TEL:045-321-2711


 ○●○ 次回は2021年9月22日(水)の発行を予定しています ○●○


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         □ 転送歓迎! 商用の転載不可 □

[発行元] 横浜市健康福祉局保健事業課
[問合せ] kf-nanbyo@city.yokohama.jp
[ページ] http://ml.city.yokohama.jp/mailman/listinfo/nanbyo-info
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[関連HP] 横浜市難病対策事業
     http://www.city.yokohama.lg.jp/kenko/nanbyo/
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